Blog HLA B -27

41. Cud niepamięci

Gdy wszystko idzie źle
I nie masz dokąd pójść
Przyjaciół tłum rozproszył się
Wydaje Ci się,że
tak pozostanie już,
Lecz okazuje się, że nie…

– Jest o co powalczyć! – powiedziała do mnie stanowczo nasza wspaniała okulistka.
Nie zgadzał jej się jeden parametr w zdrowym do tej pory oku i zleciła dodatkowe badanie w innym gabinecie.
Ta klinika jest jak labirynt. Ganiasz po korytarzach i nigdy nie wiesz czy wsiadając do windy, wrócisz do punktu wyjścia za kwadrans czy za dwie godziny.  Od początku  mnie przerażała, ale lekarzy tam pracujących na rękach bym nosiła.
Szczególnie uwielbiam ten moment, gdy patrząc w zawiłe wykresy podnoszą wzrok i widzę w ich oczach uśmiech, spokój i ulgę.
Wiele lat czekałam na tę chwilę.
Prawie rok czekałam, żeby się tym podzielić z Wami.
Cierpliwie odkładałam słowa do szkatułki, bo wierzyłam, że będą mi potrzebne, gdy to się uda.
A teraz wszystkie są niewystarczające.
Będzie to najbardziej kanciaty wpis na moim blogu.
I najważniejszy.
Nie znalazłam leku na nieuleczalną chorobę.
Nie udało mi się odbudować chorych stawów, ani przywrócić wzroku.
Nie prosiłam o taki cud.
Prosiłam o większy.
I zdarzył się.

Z medycznego punktu widzenia mamy długo wyczekiwany stan stabilny.
Rehabilitacja usprawniła organizm, a leki pozwalają w miarę normalnie funkcjonować. Lekarze w obu klinikach są zgodni, że mamy pół roku wytchnienia.

Z mamusinego punktu widzenia mamy CUD NIEPAMIĘCI.
Ktoś mądry kiedyś napisał do mnie, że chorobę trzeba oswoić, sprawić, żeby nam się poddała. Uchwyciłam się tej myśli, bo ten człowiek odniósł sukces.
Po latach nierównej walki mogę śmiało powiedzieć, że nam się to udało.
Patrzę z dumą na młodego człowieka, wkraczającego w dorosłe życie.
Myślę, że jest dobrze przygotowany do zmagania się z kolejnymi wyzwaniami.

Przyjemnie było słuchać zachwytów lekarzy prowadzących nad jego postawą, którą wypracował sobie podczas wielu godzin ćwiczeń i rehabilitacji.
Przyjemnie było patrzeć na jego wytrwałość i pogodę ducha mimo bólu.
Sukcesy sportowe napawały mnie radością.
Nieważne było miejsce. Zawsze powtarzałam, że dla mnie najważniejsze jest, że podejmuje trud treningów, udziału w zawodach. I daje przykład innym, zdrowym i zmagającym się z chorobą.
– Wygrałeś, bo grałeś! – powtarzałam do znudzenia.

Upór w dążeniu do celu również mnie cieszył, chociaż przyznam, że obawy mamusine często brały górę.
Ostatecznie nigdy nie żałowałam podjętych decyzji. Każdą konsultowałam z lekarzami.
Wyrażałam zgodę na coś, co było przez niego solidnie przemyślane i dopięte na ostatni guzik.
Przynosiło dużo dobrego.

Jednak największą radość czułam patrząc, jak pochyla się nad dziećmi cierpiącymi jeszcze bardziej, by im pomóc. Jak doskonale rozumie ich ból i jak potrafi z nimi rozmawiać. Nie zamyka się w swoim cierpieniu, lecz oswaja je i czyni z niego motywację do lepszego życia.
Dla siebie i dla innych.
Jesteś wielki!
I jestem z Ciebie dumna, Synu 🙂

Ps. Zapraszam Cię na chwilę do mojego stołu, do świata zmagań mojego dzielnego syna i naszej rodziny z nieuleczalną chorobą. Piszę otwarcie o sprawach, o których niewielu ludzi chce mówić.
Nie trzaskaj obojętnie drzwiami. Zostaw śmiało komentarz, ciepłe słowo lub przynajmniej uśmiech.

 

40. Lustro

Kiedy trzymasz w ręku diagnozę najbliższej osoby, czas na moment zatrzymuje się.
Oglądasz w zwolnionym tempie wszystkie chwile z przeszłości i szybko uświadamiasz sobie, że ta chwila jest granicą.
Od teraz zaczynasz nierówną walkę o syna, o córkę, o żonę, męża…
Musisz dać siłę, której przecież nie masz.
Nie spodziewałaś się.
Wszystko było TAK DOBRZE.
A od teraz …

Pamiętam, że zaczęłam unikać lustra. Bezradne spojrzenie. Zgaszone oczy. Równomierne cienie. Nie było na co patrzeć.
Zwierciadło mojej duszy kompletnie się rozsypało.
I tak to niestety działa.
Robimy, co w naszej mocy, leczymy u najlepszych specjalistów, kupujemy najlepsze suplementy, bo leku nie ma a efekty marne.
To może wpędzić w poczucie bezradności.
Dobrze jest mieć wówczas obok siebie kogoś, kto powie nam, że mamy prawo tak się czuć. Mamy prawo do chwil słabości. Do pustki. Nawet do łez.
Dobrze, jeśli jest obok ktoś, kto wytrze łzy, zrobi melisy i przypomni, że walczymy o lepsze jutro nie dla siebie.
A jeśli nie mamy kogoś takiego to wtedy właśnie lustro jest idealne 🙂
Można samego siebie porządnie ochrzanić, przypomnieć sobie słowa ks. Jana Twardowskiego ” Lekarstwo dla złośnicy” i złagodnieć, potem się rozszlochać i jak już wszystkie łzy wypłaczemy, zacząć wszystko od nowa.
Choćby od tego, że trzeba wstać rano i ugotować owsiankę z cynamonem.

Ps. Zapraszam Cię na chwilę do mojego stołu, do świata zmagań mojego dzielnego syna i naszej rodziny z nieuleczalną chorobą. Piszę otwarcie o sprawach, o których niewielu ludzi chce mówić.
Nie trzaskaj obojętnie drzwiami. Zostaw śmiało komentarz, ciepłe słowo lub przynajmniej uśmiech.

 

39. Dzień spalonych listów

Kiedy zakładałam bloga HLA B – 27 nie spodziewałam się, że przyjdzie dzień, w którym napiszę te słowa.
Pisałam pierwsze zdanie w moim osobistym, mamusinym pamiętniku, a przede mną stał przeciwnik, który wydawał się wtedy nie do pokonania.
Choroba jak Goliat.
Naprzeciwko ja, krucha i niepewna.
Dziecko chciałam ukryć za plecami i jak każda matka przyjąć na siebie największe ciosy.
Zaczęłam ostrożnie stąpać po nowej drodze, żeby nic mi nie umknęło.
Szukałam języka, w którym mogłabym wyrazić i ciszę i krzyk.
Nadzieję i gorycz.
Ból i siłę do walki z nim.
Bo czasem wszystko sypało się jak piasek z wywrotki.
A czasem smętnie, po ziarenku jak w klepsydrze.
Długo ważyłam każde słowo, by nie naruszyć granic prywatności mojego syna.
Był najlepszym ale i najsurowszym recenzentem moich tekstów.
Kiedy było szczególnie ciężko, zazwyczaj milczałam.
Choroba dziecka to największy ból dla matki, szczególnie gdy przechodzi przez ten dramat w samotności.
Nie życzę nikomu znaleźć się w takiej sytuacji.
Tych, którzy się znaleźli i miałam okazję ich poznać w ostatnich latach, darzę ogromnym szacunkiem.
Ich dzieci to moi mali bohaterowie.
Można się od nich uczyć bez końca.
Mają niezwykłą wolę walki o lepsze jutro.
Nawet jeśli celem jest wypowiedzenie pierwszego słowa w wieku 10 lat, czy samodzielne zjedzenie posiłku w wieku 15 lat.
Ukradkiem na Was spoglądałam, trzymałam kciuki i całym sercem podziwiałam.
Nie znalazłam gotowej recepty ani odpowiedzi na pytanie: Jak sobie radzić z chorobą najbliższej osoby?
Jest to lekcja, którą każdy z nas musi odrobić samodzielnie.
Jedno wiem na pewno: NIE MOŻNA SIĘ PODDAĆ.
Ponad wszystko NIE MOŻNA SIĘ PODDAĆ!!!
Zasypiając z rezygnacją, trzeba modlić się o jedną pozytywną myśl.
I nawet jeśli to będzie tak banalne, jak blask słońca, tęcza po deszczu czy inne najprostsze skojarzenia, to lepiej tak niż: Mam dość! Jestem za słaba! Nie ogarnę.
Ogarniesz kochana!!!
Najwyżej zaczniesz omijać lustro, gdy ktoś nadgorliwy zwróci Ci uwagę, że masz siwe odrosty na 4 cm, albo dwie różne skarpetki (taka moda jak mawia moja młodsza siostra 😉
Możliwe, że stracisz koleżanki.
Właściwie pewne.
Nauczysz się trzaskać drzwiami zostawiając za nimi ludzi, których największym dylematem życiowym jest wybór zasłon do salonu z kilkunastu odcieni szarości. Twój problem polega na tym, czy Twoje dziecko po zaleconych lekach przeżyje bez bólu chociaż jeden dzień. Bez ataku padaczki chociaż godzinę.
W Twoich oknach nie ma zasłon. Nie ma rolet. Za lichą firanką jesteś na widoku.
I nie martwisz się tym zbytnio, bo mało kto chce podglądać cierpienie.
Nauczysz się niecenzuralnie tupać słowami, kiedy usłyszysz zdanie:
– Musisz pomyśleć o sobie. Choroba dziecka to nie koniec świata. Lampka wina ci nie zaszkodzi. Wyluzuj się.
Zaszkodzi. Moje dziecko może mieć w nocy atak nieopisanego bólu. Pojedziesz z nim na ostry dyżur 130 km w jedną stronę? Ach nie…no to pani już dziękujemy.
Będziesz miała nieustanne wyrzuty, że pozostałymi dziećmi zajmujesz się z mniejszą starannością. Nie przekona Cię rada, że przecież kochasz je tak samo. Miłość to obecność, czas poświęcony drugiej osobie. Miłość to natychmiastowa reakcja na przygaszony blask w oczach najbliższych a jak masz go dostrzec, skoro siedzisz z wzrokiem utkwionym w wykresach, wynikach i nieustannie szukasz sposobu na wyleczenie z nieuleczalnego?
Być może stracisz wszystko.
Z bliska widziałam moje bohaterki, które zostały same, gdy ojciec dowiedział się o diagnozie.
Bez wsparcia silnego ramienia, na którym mogą zostawiać swoje słone łzy w szpitalnej poczekalni,
Bez słów wypowiedzianych męskim, stanowczym głosem, które potrafią czasem działać cuda.
Bez podziwu w ojcowskich oczach, gdy dziecko nadludzkim wysiłkiem staje po raz pierwszy na protezie i stawia pierwsze kroki.
Bez zabezpieczenia finansowego. Ze śmiesznymi alimentami, które nie wystarczają nawet na środki opatrunkowe.
Zostały same i zaczęły nierówną walkę.
Dziś są moimi osobistymi świętymi.
Mam je blisko i w każdej chwili mogę zapytać o radę.
Być może stracisz jeszcze więcej niż jestem w stanie to sobie wyobrazić.
Jestem ciągle na początku tej drogi.
Wiem jednak, że zyskasz o wiele więcej.
Zyskasz przyjaciół na całe życie.
Zyskasz emocje, których nigdy byś nie poznała gdyby nie to wyzwanie.
Zyskasz siłę, którą będziesz dawać innym.
Nie bój się dnia spalonych listów.
Choćby łzy kapały nad tym ogniem.
Z tego popiołu powstanie zupełnie nowy świat.
Twój.

38. Ciche łzy

Są tacy ludzie, którzy swoją myślą góry potrafią przenosić.
Silni, zdecydowani.
Mówią stanowczym głosem.
Dokonują właściwych wyborów.
Konsekwencją imponują.
Nie schylają głowy.
Kiedy pojawiają się przeciwności, szybko orientują się w sytuacji, wybierają najlepsze wyjście i działają.
Odnoszą sukcesy.
Wydają nam się idealni.
Niezniszczalni.
Siadam z nimi w zaciszu krakowskiej kawiarni przy gorzkiej kawie i kiedy już przebrniemy przez zachwyty nad życiowym podium, zaczynamy nagi dialog.
Najpierw czuję delikatny podmuch w prawym kąciku oka, jakby Anioł Stróż niechcący skrzydłem swym twarz moją musnął.
Po chwili powieki przymykam.
Głowę schylam.
Myśli siłą przeciągam ku jasnej stronie życia.
Bezskutecznie.
Rzęsami trzepoczę.
Dłonią twarz przysłaniam.
Nie wiem, czy powinnam słyszeć ten subtelny szept.
– Nie mam nikogo, z kim mógłbym się podzielić swoimi osiągnięciami. Owszem, jakieś chwilowe zainteresowanie rodziny, znajomych, jakieś gratulacje, jakieś kwiaty, jakiś artykuł w krakowskiej gazecie. A potem pusty dom.
– Tak wiele zrobiłam dla swoich dzieci, ale one poszły teraz w świat. Moi rodzice zmarli w ubiegłym roku po długiej, potwornej walce z nowotworem. Dzieci przyjeżdżają tylko na święta, na pogrzeby. Niedługo przyjadą na mój.
– Dwadzieścia lat małżeństwa na lodzie. Jest nawet taka książka. Przeczytałam ją i od razu wiedziałam, że to o mnie. Codziennie pytanie: czy znowu dziś zobaczę jego zamglony wzrok? I powrót do domu po pracy z sercem w gardle.
– Wiesz Kasiu, jesteś jeszcze młoda, masz duży zapał do pracy, ale to mozolny trud, który nie zawsze przynosi oczekiwane efekty.  Czasem uczeń złamie się w ciągu roku i nie ma to nic wspólnego z listą lektur ani z gramatyką. Wiesz, że walczy o własne życie. Musisz to dostrzec, musisz go ubiec i dać nadzieję zanim będzie za późno .
Widzę wzrok utkwiony w dramatyczne wydarzenia z przeszłości i ból przebiegający przez twarz.
Widzę.
Wiele ważnych rzeczy widzę.
Widzę siłę tam, gdzie inni wyśmiewają słabość.
Widzę cierpienie tam, gdzie pozory tworzą miłą dla oka otoczkę.
I widzę, po wielu latach słuchania subtelnego szeptu, że ciche łzy mają sens pod warunkiem, że się w nich nie utopimy.

37. Wynik

Wsiedliśmy do windy.
– Mamo…czy ja umieram? – wypowiedziała ledwo słyszalnym szeptem.
– Nie Skarbie. Nie umierasz. Ty idziesz do Nieba.
Oczy w odcieniu gasnącego błękitu ukryły się za zmęczonymi powiekami.
Miała dwanaście, może trzynaście lat. Tata trzymał ją na ręku jak niemowlę.
Była lekka jak piórko i przezroczysta. Potworny przeciwnik odebrał jej wszystko. Dobro i zło.
Bo może wolałaby cokolwiek, byle żyć.
Stałam tuż obok ze światem usuwającym się spod nóg.
Zawstydzona, że byłam świadkiem tej sceny tak osobistej.
Dzwonek windy przywołał mnie na parter Kliniki Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu.
Ścisnęłam w ręku wyniki badań mojego syna i westchnęłam w myślach:
– Boże.
Nie widziałam czy dziękować Mu czy prosić.
W takich chwilach po prostu nic się nie wie.
Usłyszałam w pamięci zdanie dawnego znajomego Rzemyka: ” Jeśli wydaje ci się, że twoje problemy cię przerastają, że nie masz siły żyć, pojedź na onkologię”.
Do tej pory wystarczyło, że sobie to wyobraziłam.
Ale od tamtej chwili widzę Cię dziewczynko o oczach, w których odbija się Niebo. Widzę Cię zawsze, kiedy wydaje mi się, że idę wciąż pod górę i brakuje mi sił.

Mateusz miał dwanaście lat.
Poznałam go dawno temu. Siedzieliśmy przy ognisku i śpiewaliśmy piosenki.
– A znasz Varius Manx? Zagraj mi to, ja zaśpiewam.
– Znam. Co chcesz zaśpiewać?
Zanucił niepewnie.
– Ach, to…
Piosenka, która budziła we mnie niezwykłe wspomnienia.
Docisnęłam struny i uderzyłam delikatnie G -dur.
– „Spróbuj choć raz odsłonić twarz i spojrzeć prosto w słońce.
Zachwycić się po prostu tak i wzruszyć jak najmocniej.
Nie bój się bać, gdy chcesz to płacz, idź szukać wiatru w polu.
Pocałuj noc w najwyższą z gwiazd, zapomnij się i tańcz.”
Kolejne wersy przerywały ataki kaszlu.
Mukowiscydoza zabierała mu oddech, niszczyła trzustkę.
Kradła życie.
Z uporem śpiewał do końca.
A ja schyliłam głowę i łykałam łzy.
Bo nie wypadało mi płakać mając przed sobą tak wielkiego Bohatera.
Kiedy odjeżdżał powiedział do mnie:
– Wiesz ja niedługo umrę. Ale to nic. Będę was pamiętał. Twoje dzieci mają super bo mogą z tobą śpiewać codziennie. A moi rodzice mnie zostawili jak się dowiedzieli, że jestem chory. Ale to nic. Machnął ręką.
Mały, dorosły człowiek.

Idąc przez życie nigdy się nie spieszyłam. Człowiek powinien przeżyć wszystko: radość i ból co rozrywa serce, tęsknotę i spotkanie, zdrowie i chorobę.
Szczęście i rozpacz.
Musi zwątpić, by odzyskać Nadzieję.

Zapukałam cicho. Usiadłam i czekałam. Lekarz poprawił okulary i skupił wzrok na kartce przeszytej czarnym drukiem.
– Dobrze. Jest dobrze. W przyszłym roku powtórzymy badania.

Bogu mówię DZIĘKUJĘ.
Każdego dnia. Mam za co.
I mówię z pokorą PROSZĘ. Mam o co.

36.Brzmienie ciszy

Tego nie zauważyłam.
Umknęło mi zupełnie.
Schowało się w kąt i cicho ocierało łzy tęsknoty.
W natłoku spraw ważnych goniących ważniejsze, terminów wizyt lekarskich, szaleńczym poszukiwaniu leku na nieuleczalne, czytaniu setek podpowiedzi ludzi o podobnych schorzeniach, wcielaniu ich w życie…nie zauważyłam.
Bliskie sercu płyty leżały od lat w przykurzonym kartonie.
Cierpliwie wyrabiałam chleb i już nie nuciłam pod nosem.
Prasowałam sterty ubrań do sufitu i nie słuchałam Turnaua.
Przemierzałam setki kilometrów w ciszy.
Radio samochodowe drażniło mnie po minucie.
Zapomniałam jakie emocje kryją się pod słowem „koncert”.
Głos, który kiedyś dawał radość innym, zdusiłam w sobie.
Sam wydobyć się nie zdołał a ja nie miałam powodu, by zaśpiewać.
Jak brzmi cisza dla kogoś, kto muzyką od zawsze porozumiewał się z ludźmi, Bogiem, wszechświatem?
Jak nieskończona pustka.
Jak próżnia.
Jak jednostajny pisk, który słyszymy po ogłuszającym wybuchu.
Tak miało pozostać na zawsze.
Cicho, pusto, nieskończenie.
Przyziemnie, boleśnie, nudno.
I nagle stał się CUD.
Cudu nie da się wyjaśnić. Sam w sobie jest oślepiająca jasnością. Nawet nie próbuje dociekać JAK to się stało? Jak to możliwe? Nadal uważam, że niemożliwe. A jednak Muzyka wróciła.
Na skrzydłach Nadziei.
Potężną falą wyniosła mnie z zapadliska.
Unosiłam się ponad bólem, który jeszcze chwilę a zatrzymałby mi serce.
Usłyszałam dźwięki, które koiły.
I zaśpiewałam.
Z Wiarą w cud.
Z iskrami Nadziei.
Mój Anioł Stróż aż zaklaskał z radości.
I nagle okazało się, że mój dom pełen jest Muzyki.
I w tych sercach małych i dużych też wszystko śpiewa.
Z
kącika wyprowadziliśmy do stołu, łzy otarliśmy, zrobiliśmy herbaty z cytryną i teraz już tak zostanie.
Bo tak jest pięknie.
Bo ja tak chcę.
Moja nacja moja tonacja.

35. Zapamiętaj!

Kiedy rozmawiasz z człowiekiem i wydaje Ci się, że nigdy nie prześcigniesz go w mądrości życiowej, bo pojął największe tajemnice dobra i prawdy, bólu i podłości na tym świecie, chłoniesz każdą jego myśl i każde słowo wiedz, że może to być jedyna wasza rozmowa i nigdy więcej nie zamieni z Tobą słowa.
Z treścią czy bez treści.
Doceń ten moment. Ważniejszy już się nie zdarzy.
I śmiało zmieniaj swoje życie na lepsze, bo ten człowiek to Twój Anioł.
Dzięki niemu się nie zapadniesz.

Kiedy słuchasz muzyki, która jest tak wszechogarniająca, że nigdy nie słyszałeś bardziej wartościowej, a jej autor siedzi przed tobą skromny i nieśmiały wiedz, że może nie usłyszysz nigdy więcej ani jednej jego nuty.
Doceń to, co usłyszałeś.
Uczyń z jego nut drogowskazy i pnij się w górę.
Na piedestał.
Nigdy nie schylaj głowy.

Kiedy wydaje się, że wyczerpałeś wszystkie możliwości  i jesteś u kresu wytrzymałości, z każdej strony otacza Cię wysoki mur, hasła o prawdziwych przyjaciołach w biedzie brzmią jak kiepski żart nie w porę, powiem Ci jedno.
Chroń głowę.
Nie jest od rozbijania muru.|
Ani od walenia w mur.
Ani ani.
Przypomnij sobie wszystkie trudne zadania matematyczne, logiczne zagadki, wzory, dzięki którym rozwiązywałeś skomplikowane obliczenia.
Jesteś zupełnie sam.
Sam idziesz przez swoje życie.
Idziesz!
Nawet, jeśli zatrzymałeś się teraz na moment.
Ty, skupiony wzrok, przygryziony ołówek i biała kartka Twojej przyszłości.
Na pewno coś wymyślisz.
Wiem, bo wiele razy byłam w tym samym miejscu.

Kiedy patrzysz na ukochanego człowieka i uświadamiasz sobie, że wydziera Ci go śmierć…
Nie jesteś w stanie nic zrobić, by pomóc….
Bezradność rozrywa Ci serce na strzępy…
On oddala się w nieskończoną otchłań…
Zapamiętaj, że nie ma większego bólu na tej ziemi.
I nikt nie ma prawa oceniać Twojej rozpaczy.
Nikt nie ma prawa oceniać Ciebie.
Nie tłumacz się.
Zrobiłeś, co było w Twojej mocy.
Przeżyłeś ból, który złamał wielu.
Teraz jesteś wojownikiem światła.
I musisz żyć dalej, by innym to światło dawać.
Nie mów, że to ostatnie Twoje życie, bo straciłeś wszystko i na niczym Ci nie zależy.
Proszę. Nie mów.
Jesteś tu POTRZEBNY!
Proszę.
Żyj!
Żyj!

34. Morze

We śnie
Szedłem brzegiem morza z Panem,
oglądając na ekranie nieba
całą przeszłość mego życia.
Po każdym z minionych dni
zostawały na piasku dwa ślady - mój i Pana.
Czasem jednak widziałem tylko jeden ślad
odciśnięty w najcięższych dniach mego życia.

I rzekłem:
"Panie, postanowiłem iść zawsze z Tobą,
przyrzekłeś być zawsze ze mną;
czemu zatem zostawiłeś mnie samego
wtedy, gdy było mi tak ciężko?"

Odrzekł Pan:
"Wiesz, synu, że cię kocham i nigdy cię nie opuściłem.
W te dni, gdy widziałeś tylko jeden ślad,
ja niosłem ciebie na moich barkach"

                                                                                        Anonim brazylijski

33. Kropla

Rehabilitant spadł nam jak z nieba.
Patrząc wstecz na ostatnie dwa lata wiem, że intuicja mnie nie zawiodła.
Szukałam osoby silnej i jednocześnie wrażliwej.
Pracującej z pasją i zaangażowaniem.
Kogoś, kto nie przemilcza trudnych pytań i czasem gasi przesadne obawy dobrym żartem.
Kogoś, kto uświadomi nam, że choroba to nie koniec świata.
Owszem, wielka niewiadoma, ale siła do walki tkwi w nas.
Trzeba ją tylko wydobyć.
I najważniejsze – optymisty.
Brzmi idealnie.
I tak właśnie jest.
Pan Maciej…najpierw do niego jedziemy i słyszę niecierpliwe:
– Mamo pośpiesz się, za pięć minut zaczynam.
Mama, dla której czas zawsze pędzi jak szalony.
Mama, która nigdy nie kupiła sobie zegarka, kalendarza ściennego i termometru okiennego.
Mama zawsze spóźniona o minimum minutę.
I wreszcie mama, która potrafi depnąć ryzykując mandatem, wchodzi z piskiem w zakręt i zdecydowanie wbija na rondo.
Nie ma się czym chwalić, ale tak niestety jest.
Gdy wracamy często mam wrażenie, że zabrałam jakiegoś autostopowicza.
A to naprawdę mój syn.
Uśmiechnięty, opowiada czego dowiedział się od pana Macieja na temat układu szkieletowego człowieka, składu karmy dla psów, tresury swojego ukochanego labradora, motoryzacji, bicepsów, tricepsów i wielu innych o których pojęcie mam bledsze niż blade.
Nie muszę nawet pytać jak było.
Wszystko zawsze jest super.
Po dwóch latach ciężkiej pracy wiem, że wysiłek nie poszedł na marne.
Warto było walczyć, czasem ze łzami w oczach.
Stan zdrowia wyraźnie się poprawił.
I nie chodzi tylko o stawy, o mięśnie czy wyniki badań.
Ból doskwiera, ogniska zapalne są.
Na to nie mamy wpływu.
Chodzi o podejście do choroby.
Zrzuciliśmy ją z piedestału.
Skupiamy się na tym, co można robić tu i teraz.
Cieszymy się każdą chwilą, gdy choroba na jakiś czas odpuszcza i działamy.
Marzymy nieustannie i szybko te marzenia realizujemy gdy nadchodzi odpowiedni moment.
Już nawet nie dyskutuję, gdy słyszę:
– Pytałem. Pan Maciej powiedział, że mogę.
O!
Dwa do jednego.
Szczerze?
Nie widzi mi się być w takiej opozycji.
Nie chcę być zrzędliwą mamuśką, która kręci nosem na każdy szalony pomysł swojego dziecka.
Dominik udowodnił wiele razy, że gdy wyznaczy sobie cel, to na pewno go osiągnie.
Nie straszne mu przeciwności i trudy.
Za to go podziwiam.
Za to mamy komu dziękować.
Trzy do zera.
Będzie dobrze 🙂

32. Nadzieja

Nigdy nie odważyłabym się zasugerować innej matce:
– Twoje dziecko jest nieważne. Tamto jest ważniejsze.
Słowem, spojrzeniem, gestem.
Nawet przez myśl by mi to nie przeszło.
Na dramatycznym początku, o którym pisałam w poprzednim poście usłyszałam zdanie, które zmroziło mi krew w żyłach.
Właściwie było kilka takich zdań.
Mrożą do tej pory.
– Są dzieci bardziej chore.
– Jak twojemu pomożemy, to się zjawi pół parafii.
– Nie jest umierający.
– Jest za duży. Dużym dzieciom ludzie nie pomagają.
– Moje dzieci też chorują. Andrzej miał tamtej zimy trzy razy antybiotyki.
– Chory jest? A nie wygląda.
Pamiętam z dzieciństwa takie zdanie: „Jeśli nie masz nic mądrego do powiedzenia, milcz”.
Niektórzy uczą się całe życie…

Rozpłakałam się przed moją przyjaciółką.

Z dobitnym akcentem na pierwsze słowo powiedziała stanowczo:
– Boże! Co oni wygadują? To nieprawda! Jesteś matką i jeśli twoje dziecko jest chore, musisz zrobić dla niego wszystko, żeby mu pomóc. To twój obowiązek.
Kasia wręczyła mi bez wahania numer do fundacji.
Zadzwoniłam, umówiłam się na spotkanie.
Otworzyłam zakładkę „Podopieczni” na stronie internetowej Fundacji Dzieciom Pomagaj.
I zamarłam.
Dzieci chore od urodzenia. Mali bohaterowie.
Dzieci cierpiące na choroby śmiertelne. Nieuleczalne.
Choroby, które wymagają przeszczepów, drogich operacji.
Historie, które sprawiają, że serce płacze.
To była niezwykła rozmowa.
Przesympatyczna pani, która ból i cierpienie dzieci widzi na co dzień, najzwyczajniej w świecie powiedziała mi, że MÓJ SYN JEST WAŻNY.
Nieważne, ile ma lat, nieważne ile lat będzie trwało jego leczenie i jak będzie kosztowne. ON JEST WAŻNY. I  należy mu pomóc.
Spełniłam wszystkie procedury dotyczące przyjęcia dziecka do fundacji.
Gdy wróciłam do domu uściskałam wszystkich i ze łzami w oczach oznajmiłam im nareszcie dobrą wiadomość. Pierwszą od dawna.

Rozpoczynamy codzienną rehabilitację!
Zaczynamy walkę z bólem.
Będzie dobrze.
Jest nadzieja.

Ps. Zapraszam Cię na chwilę do mojego stołu, do świata zmagań mojego dzielnego syna i naszej rodziny z nieuleczalną chorobą. Piszę otwarcie o sprawach, o których niewielu ludzi chce mówić.
Nie trzaskaj obojętnie drzwiami. Zostaw śmiało komentarz, ciepłe słowo lub przynajmniej uśmiech.

 

31. Beczka soli

Początki były bardzo trudne.
Zamiana treningów na zabiegi rehabilitacyjne długo dawała poczucie klęski.
Ból i unieruchomienie stawów uniemożliwiały swobodną aktywność ruchową. Zamiast koić, rozdrażniała. Nie było mowy  nawet o dłuższym spacerze.
Na nic się zdały zapewnienia, że choroba może się kiedyś zatrzymać na pewnym etapie i nie postępować dalej.
Może – albo i nie może.
Pewnym – czyli niepewnym.
Jak znaleźć jakikolwiek punkt zaczepienia dla nadziei na lepsze jutro, gdy każde kolejne jutro było coraz gorsze?
I ta chmura czarna jak smoła nad głowami naszymi wisząca z napisem: NIEULECZALNA (czytaj: NA ZAWSZE).
O rehabilitacji wiedziałam wtedy tylko tyle, że usprawnia zajęte stawy, łagodzi ból i przynosi ogólną poprawę samopoczucia.
Przykre zetknięcie z rzeczywistością nastąpiło w momencie, gdy okazało się, że zabiegi na kasę chorych to zaledwie seria dziesięciu dni cztery razy w roku. A co z resztą?
Konieczna była codzienna rehabilitacja.
Koszt zabiegów prywatnych przerastał moje wyobrażenie.
Szybko wyczerpały się grosze odkładane skrupulatnie na czarną godzinę.
Robiłam dziury na wylot w kartkach, na których wykonywałam precyzyjne obliczenia.
Potem zwijałam je w kulkę i wrzucałam z wściekłością do kosza.
Jakby nie liczyć wychodziło, że aby utrzymać naszą wieloosobową rodzinę na skromnym jak dotąd poziomie i leczyć Dominika, musielibyśmy pracować zawodowo oboje więcej niż 24 godziny na dobę.
Nie mieliśmy nikogo do pomocy.
Niania ze względów oczywistych nie wchodziła w grę.
Kiedy jechałam z Dominikiem na wizyty lekarskie, te słynne całodniowe wyprawy, musiałam albo zabierać ze sobą dwoje małych dzieci, albo liczyć się z tym, że Marek zostanie z nimi na…urlopie bezpłatnym. Tak i tak źle.
Słowem – zabrakło nam słów.
Zdecydowaliśmy półsłówkami, że wykorzystam maksymalnie urlop wychowawczy, „ogarnę” wszystkie sprawy związane z dziećmi, domem, leczeniem Dominika. Teraz myślę, że bardziej je zagarniałam w pośpiechu i wrzucałam jak stos drobiazgów do damskiej torebki.
Marek pracował 16-18 godzin dziennie.
W tygodniu większość ważnych spraw omawialiśmy telefonicznie.
Był, ale go nie było.
Jednak to właśnie jego uporowi i niestrudzonej pracowitości zawdzięczamy utrzymanie nas na powierzchni, gdy wszystko wokół zaczęło tonąć.
W tym czasie jak tornado przetoczyło się nad moją głową kilka spraw sądowych.
Groziła nam utrata domu.
Dom – śmierdząca bomba z opóźnionym zapłonem.
Nie daj nam Boże więcej takich „prezentów”.
To był niezwykle trudny czas.
Mnóstwo kopniaków, łez i rozczarowań.
Zawiedli wszyscy, którzy powinni stać murem.
Zweryfikowały się tzw. przyjaźnie i inne więzi międzyludzkie.
Słowo „pseudo” nabrało nowego znaczenia i stało się przedrostkiem dla wielu rzeczowników osobowych.
Mimo poczucia bezsilności wiedziałam jedno, że jako matka nie mogę się poddać.
Moje myśli skupione były na wyjściu bez szwanku z ostrego zakrętu.
Na zmierzeniu się z pierwszym etapem choroby Dominika.
Ten priorytet tak zawładnął biegiem moich myśli, że odstawiłam na bok pozostałe dzieci.
Dbałam całym sercem, by dziewczynki zdrowo jadły, miały wyprasowane ubranka i pięknie zaplecione warkocze. Śpiewałam im kołysanki i czytałam bajki na dobranoc, wspierałam i starałam się znaleźć czas, by wysłuchać.
Ale w głowie ciągle słyszałam krzyk: W GÓRĘ!
To było hasło wywoławcze lawiny rozważań:
Jak nie poddać się chorobie?
Jak pozbyć się jej toksycznego zaduchu z naszych myśli?
Jak okiełznać strach?
Jak ocalić naszą rodzinę?
Jak zachować dom?

Usłyszałam wtedy słowa, które mnie poruszyły i wyznaczyły nowy kierunek.
„Dzieci nie mogą żyć w atmosferze strachu przed utratą domu. Zdrowe nie, a tym bardziej te, które zmagają się z chorobą.
Nie możesz im mówić, że kiedyś będzie dobrze. Musisz zrobić wszystko, by powiedzieć im, że JEST DOBRZE”.

Dziś wracam do tamtych chwil na moment tylko po to, by przypomnieć sobie, moim bliskim i Wam, że nie ma rzeczy niemożliwych.
Jest tak, jak powinno być. Dobrze.
DOM jest tam, gdzie jest nasza rodzina.
My i dzieci.
Razem pokonaliśmy największe trudności.
Nie ma dla nas sytuacji bez wyjścia.

Gdy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno.

Ps. Zapraszam Cię na chwilę do mojego stołu, do świata zmagań mojego dzielnego syna i naszej rodziny z nieuleczalną chorobą. Piszę otwarcie o sprawach, o których niewielu ludzi chce mówić.
Nie trzaskaj obojętnie drzwiami. Zostaw śmiało komentarz, ciepłe słowo lub przynajmniej uśmiech.

 

30. Prawdzie w oczy.

Pani doktor dziarsko przystąpiła do działania.
Posłusznie odmierzałam dawki i odpędzałam natrętne podszepty o możliwych skutkach ubocznych.
– Będzie dobrze! – zapewniał mnie Marek.
Innej wersji przyjąć nie chciałam.
Tym razem musiało być dobrze.
Gdy coś szwankowało, telefon w dłoń.
Krew lała się z nosa przez kilka dni i nocy.
Minęło.
Infekcja ni z tego ni z owego.
Minęła.
O innych „drobiazgach” nie jestem upoważniona mówić.
Najważniejsze, że mijały.
Nie zauważyliśmy jakiejś szczególnej poprawy w schorzeniu głównym.
Stawy pobolewały każdego dnia.
Trzeba było dawkować wysiłek.
Za dużo źle, za mało jeszcze gorzej.
Czasem pokrzyczeć trzeba też, trzasnąć drzwiami.
Jeśli ktoś myśli, że można wytyczyć asertywnemu nastolatkowi jasne granice postępowania samemu ze sobą w nieuleczalnej chorobie i jeszcze do tego surowo je egzekwować, niestety, jest w błędzie.
Bo to on jest chory i to on wie najlepiej, jak się czuje.
Ja mogę jedynie subtelnie uczyć go, jak się do życia z tą chorobą przygotować.
Staram się, owszem.
Staram się nie trząść nad nim i dawać dużą swobodę.
A jednym okiem zawsze zerkam.
Staram się mówić krótko, zwięźle, żeby zapamiętał.
A czasem niechcący zrobię mu półgodzinny wykład.
Uczę go odpowiedniej diety.
A od dwóch lat bezskutecznie próbuje przekonać do owsianki.
Uczę wypoczynku, choć sama nie jestem dobrym przykładem.
Jedno czego nie robię na pewno, to nie biegam za nim z czapką i szalikiem.
Sam musi wiedzieć, czy mu zimno czy ciepło. I wie.
Poza tym popełniam wiele mamusinych błędów i szybko je koryguję.
Przychodzą jednak takie chwile, kiedy wszystkie moje i nasze (domowników)  argumenty jak kulą w płot.
Robimy wszystko i nie jesteśmy w stanie przemówić mu do rozumu.
Z nieopisaną pomocą przychodzi w takich sytuacjach rehabilitant Dominika – pan Maciej. O nim w kolejnym poście.
Wracając do oka.
To jest zawsze nasza wielka niewiadoma.
W grudniu pojechaliśmy do kliniki na usunięcie zaćmy.
Miało być tak cudownie.
Przecież to taki prosty zabieg.
Zasypiam.
Wyciągają soczewkę.
Wszczepiają nową.
Budzę się.
Nie widzę.
Zdejmują opatrunek.
Widzę!
Proste, prawda?
A w przypadku Dominika WIDZĘ to miał być taki wymarzony świąteczny prezent, bo licho widział a często wcale od kilku lat.
Wróciliśmy do domu z kroplami.
I nadzieją.
Widział!
Niestety, niecałe dwa miesiące.
Wizyta kontrolna pogrążyła wszystkich.
Pani doktor, która go operowała usiadła ciężko.
Nie miała przed sobą nowicjuszki, lecz zaprawioną w bojach i złych wieściach mamę, co łzy na rzęsach przytrzymała.
– Kolejna operacja jest tak skomplikowana, że jeśli nie ma konieczności…lepiej jej nie przeprowadzać.
Tyle pamiętam.
Tonem pełnym współczucia dodała:
– Obiecaliśmy ci, że będziesz widział…niestety nie udało się. Bardzo mi przykro.
Mijały kolejne miesiące.
Pięć razy dziennie zakrapialiśmy oko.
Leki od reumatolog dawkowaliśmy.
Rehabilitację systematycznie prowadziliśmy.
Wiosna odciągnęła nam myśli od choroby egzaminami całorocznymi ze wszystkich przedmiotów, egzaminem gimnazjalnym, egzaminem do bierzmowania.
Małe i duże sukcesy.
Wszystko cieszyło, koiło.
Jednak jak ten kamyk w bucie źgało coś każdego dnia.
Po raz pierwszy na wizytę do okulistów jechałam tak niechętnie.
Ze zdenerwowania jak małe, nieporadne dziecko rozlałam kawę koło szpitalnego automatu.
Niczym echo w mojej głowie ciągle brzmiało: „Przykro mi”.
I po raz pierwszy wyszłam stamtąd w podskokach.
Bo okazało się, że leki od reumatologów plus krople i pewnie jeszcze wiosna oraz pogoda ducha sprawiły, że cień na soczewce zniknął, dno oka jest stabilne, bez nowych cech zapalnych.
Powiedziała do nas na pożegnanie;
– Odpoczywajcie. WIDZIMY się po wakacjach.
Odpoczywamy.
I mam-y nadzieję, że się po wakacjach ZOBACZYMY.

29. Chwilo trwaj!

Bycie matką nieuleczalnie chorego dziecka porównuję często do sprężyny.
W stanach nasilenia choroby rozciąga mnie do granic możliwości w każdej sferze człowieczeństwa.
Gdy choroba na chwilę odpuszcza, kurczę się boleśnie przytrzaskując to, co duchowe i to, co fizyczne.
I przygotowuję się na kolejne uderzenie.
To nie są obawy, przeczucia, że to, co złe nadejdzie.
To pewność.
I intensywne poszukiwanie oręża.
Myślę o tym nawet, gdy śpię.
Właściwie półśpię.
Pół jem.
Pół jestem.
Od ośmiu lat.
To męczące.
Ustaliłam na początku, że nigdy się nie poddamy.
Nie pozwolimy, by choroba zwyciężyła.
Jego, nas.
Strategia słuszna.
I wyczerpująca.
Cały czas w stanie „przygotowani do startu”.
Chwila wytchnienia zdarza się tylko wtedy, gdy udaje się opanować ból.
Gdy odnosimy małe sukcesy.
Gdy śmiejemy się mimo trudności.
Gdy cynicznie żartujemy z porażek.
Gdy wychodzimy z gabinetu z dobrą wiadomością.
Teraz jest ta chwila.
Wreszcie łapię pełny oddech, śpię głębokim snem.
Uśmiecham się.
Śpiewam.
Wyciszam przyszłość.

28. Kamyk w bucie.

Przychodzi czasem nieproszona chwila.
Trwa dłużej niż powinna.
Uwiera.
Irytuje.
Przemilczeć ją trzeba.
Przeczekać.
Nie szamotać się.

Za nami dni jak odrzutowiec.
Noce nieprzespane.

Bardzo się bałam.
Choroba jest niezwykle podstępna. Często nie daje sygnałów.  Łapiemy pozytywne drobiazgi i cieszymy się kolejnym dniem w dobrej kondycji a tymczasem w organizmie toczy się ogromna walka.
My dobrze, wyniki źle.
Wchodzimy uśmiechnięci do kliniki, samopoczucie rewelacyjne. Nastawienie optymistyczne. Czas przeszły aktywny, rehabilitacyjno – spacerowy.
Wychodzimy bez słowa. Ja przygryzam wargi i w myślach wściekam się niecenzuralnie.
Dominik patrzy na mnie z niecierpliwością:
– Tylko mów prawdę!
– Nigdy nie kłamię. Po prostu nie wiem, czy dobrze rozumiem to, co mi powiedzieli. I nie wiem jak mam ci takie wiadomości przekazywać.
– Normalnie.
Zadzieram głowę wysoko i patrzę na niego zaskoczona.
Sięgam mu zaledwie do ramienia i to jak stanę na palcach.
Mój syn.
Nie muszę już dobierać słów.
Nie muszę już dzielić złych wiadomości na dobre dawki.
Mówienie NORMALNIE jest takie komfortowe.
I tak bardzo mi bliskie.
Normalnie oznajmiam mu, że mamy duży stan zapalny w kolanie.
– Boli cię?
– Boli jak zawsze. Nie czuję różnicy.
– Leki dostaniesz.
– Przecież nie ma leku.
– Nie ma na chorobę. Na objawy dostaniesz.
– To chyba dobrze.
Widzi po minie, że nie do końca. Szybko ubieram myśli w słowa, żeby nie pomyślał, że coś kombinuję.
– Po ostatnich lekach miałeś paskudne skutki uboczne. Pani doktor obawia się jak zareagujesz na te.
Paskudne oznaczało kilka tygodni spędzonych w klinice reumatologii, neurologii i hematologii na uporczywym gmeraniu we krwi aż do skutku.
Skutkiem było odstawienie leków.
– Co jej powiedziałaś?
– Że jestem tylko mamą. Nie znam się. Ona jest lekarzem.
Poczułam ulgę po tych słowach.
Przytuliła mnie i powiedziała:
– Dobrze mamuśka. Musimy działać! Musimy utrzymać oko i kolano. Jest za młody, żeby nie widzieć. Jutro pojedziecie do okulistów. I od razu do mnie z opinią.

Nie chcę myśleć dziś, co przyniesie jutro. Rzucam młodemu na odczepne, że muszę się skupić, bo przebić się przez centrum miasta w godzinach szczytu bez kolizji to wyczyn godny najlepszego kierowcy. A ja nie jestem najlepsza, mam bajzel obaw w głowie i najpewniej się czuję na wiejskich szosach w szarości drzew.

Jadę.

Miasto za nami.

Młody zagaduje.

Ciśnienie mi spada.

Widzę podwójnie.

Mózg strajkuje.

Stop.

              

27. Nie daj życiu się!

Udało mu się.
Realizuje swoje marzenia.
Robi to, co kocha.
I ludzie go uwielbiają.
Każda nowa piosenka, podskoki na scenie, wyciągnięta w górę ręka, uśmiechy i słowa, są spontaniczne i szczere.
Wszystko było w jego głowie od dawna.
Skromność nie pozwalała zobaczyć się nawet w wyobraźni na tak ogromnej scenie, ale jest na niej teraz i to jest właściwe miejsce.
Na kameralnych scenach był równie wiarygodny, równie przyjazny i uśmiechnięty.
Spoglądał z szacunkiem, gdy mówiłam, że łączę pracę i studia z wychowaniem dzieci, których wszędzie pełno.
Unosił brew i dziwił się, że tak można.
Wszystko jest możliwe.
Dzisiaj ja dziwię się, że można być sławnym, rozpoznawalnym, zabieganym do granic możliwości a znaleźć czas, by przykucnąć obok malucha potrzebującego pilnej operacji.  Albo pochylić się nad cudzym bólem. Albo pomóc dziecku, które widziało się raz w życiu.
Wszystko jest możliwe.
Najważniejsze, żeby mając dziś to, o czym kiedyś nie śmiało się marzyć, nie zapominać o tym, że całkiem niedawno jeździło się fiatem 126p.
I to był  wówczas szczyt marzeń.
Być człowiekiem.
Zawsze.
Pokonać swoje słabości.
Nie dać życiu się.

26. Dziewczyna z tęczą w oczach

To nie podium.
Dla nas wszyscy jesteście pierwsi.
Najlepsi.
Bliscy.
Dwa lata idziemy drogą w nieznane.
Trudna to wędrówka.
Niepewność często podkłada nam nogę.
A Wy pojawiacie się niespodziewanie.
W najtrudniejszych momentach.
I zdarzają się cuda, o których chce się głośno krzyczeć, chce się śpiewać i skakać z radości.
A zawrzeć je muszę w kilku skromnych słowach.
W mamusinych, nieporadnych bazgrołkach.
Dziś opowiem o dziewczynie z tęczą w oczach.
Tylko pamiętajcie:
To nie podium.
To drabina Jakubowa.

Dziewczyna z tęczą w oczach
Popatrzyłam na nią zdziwiona.
Bo jak można mieć 15 lat i tyle wiedzieć o cierpieniu.
Już wcześniej, gdy rozmawiałyśmy przez telefon, wiedziałam, że jest niezwykła.
Pamiętała czasy, gdy Dominik był małym smykiem i dreptał za starszą siostrą po szkolnych korytarzach. Śliczny jak aniołek i taki grzeczniutki.
Powiedziała, że to był niesamowity obrazek.
Na mojej ścianie pamięci wisiał podobny.
Z troską w każdym słowie mówiła:
–  Czy jakakolwiek operacja jest możliwa? Czy leczy się to za granicą?
Niestety.
– Ale COŚ można zrobić? JAKOŚ można mu pomóc? – pytała pasjonatka fotografii i działaczka w klubie sportowym.
Wymyśliła akcję charytatywną podczas Mistrzostw Powiatu Ostrzeszowskiego w Tenisie Stołowym.
I przy pomocy przyjaciół dwukrotnie ją zorganizowała.
W całym tym pozytywnym zamieszaniu nie to jednak jest dla nas najważniejsze.
Dzięki niej oderwaliśmy się na moment od drobiazgów codzienności.
Wyszliśmy z czterech ścian zmartwienia.
Po raz pierwszy na żywo zobaczyliśmy rozgrywki.
I zbuntowany młodzieniec również.
Obrażony jeszcze wtedy na cały świat nie spodziewał się, że przyjdzie czas i on będzie grał.
Z zapałem i sukcesami.
Pokona ból i własne słabości.
Mówiła, że ten sport wciąga.
Miałaś rację, Tęczo nasza.
Cudny ten wir, który pchnął go w górę.
I dał nadzieję.
Nie wszystko stracone.

W stronę słońca

Mogliśmy schować twarze w dłoniach.
I tak zastygnąć.
Ten, kto mierzy się w swoim życiu z nieuchronnością losu, z dobrem i złem jednocześnie, wie, o czym mówię.
Mogliśmy pobudować barykady rezygnacji i bierności.
Każdy swoją.
Przeciw sobie samym i przeciw sobie nawzajem.
Pretensji, żalu, łez jeszcze niewypłakanych było pod dostatkiem.
Słów zduszonych i przekleństw przez zaciśnięte wargi sporo.
Pytań bez odpowiedzi jeszcze więcej.
Chwila nieuwagi i toniemy.
To nie my.
My naprawdę uważnie rozejrzeliśmy się dookoła.
I zauważyliśmy je.
Świetliste punkty na nieboskłonie.
I takie same w ludzkich oczach.
Iskry nadziei.
Niezwykle subtelne.
Od dziś to o nich będę opowiadać.

25. Wielki huk!

Niosło go hen po tafli Prosny.
Od grabowskiej tamy aż do pięknego zakątka za Dębiczem.
Panowie wędkujący w wiosenny poranek potwierdzą.
Pod powierzchnią wody było cicho, cieniście.
Słyszałam swoje wnętrze. Pękające serce i donośny wewnętrzny głos:
– W górę!
Nie chciałam.
Chciałam się zapaść lub zamienić.
I pewna byłam, że mam prawo wyboru.
Bóg dał człowiekowi rozum i wolną wolę!
Mnie w pakiecie panoramiczne spojrzenie i cięty język.
Targowałam się z Nim wypuszczając resztki tlenu.
– Nie bój się, robaczku, nieboraku… – powiedział.
I wiedział.
Tylko czas jak nasza rzeka upłynąć musiał.
Najprostsze myśli najlepiej ratują, gdy rozum stawia się kantem.
Dziś wiem, że to bezradność się nazywa.
I możemy się w niej ugotować jak włoszczyzna w rosole.
Mdła, wyjałowiona stać się może nasza egzystencja.

Wzięłam głęboki wdech i zaczęłam wszystko od nowa.
Usiadła obok mnie wspaniała kobieta, reumatolog.
Cicho, cierpliwie tłumaczyła.
Ocierała mi łzy i mówiła, że nie mogę się zamienić.
Mogę a nawet muszę dać o wiele więcej.
Dać siłę.
A siła doskonali się w codziennym, żmudnym zmaganiu z własnymi słabościami.
– Nie pozwól, by choroba zdominowała twoje myśli, bo zniszczy wasze życie.
Pokaż mu, ile jest ważnych, ważniejszych spraw w waszym życiu oprócz choroby. Musisz skupić się na życiu. Na drobiazgach codzienności – mówiła stanowczo.
Miałam wtedy jedyną, niepowtarzalną okazję wyzłościć się przed nią, wypłakać i wyżalić. Słuchałam jej równie uważnie jak ona mnie.
I małymi kroczkami zaczęliśmy podróż w nieznane.
Choroba robiła swoje, a my swoje.
Równym krokiem.
Kiedyś złościł się, że nie może trenować.
Prosił, bym ubłagała panią doktor, żeby anulowała zwolnienie lekarskie.
A ona powiedziała czule:
– Dominiczku, bądź cierpliwy. Na pewno jeszcze pokażesz, na co Cię stać. Teraz musimy przeczekać najgorsze.
A do mnie:
– Mamusia zaufaj intuicji. Nie trzęś się nad nim zbytnio. Wszystko w granicach rozsądku. Boli – robicie przerwę i ćwiczycie według zaleceń. Ból mija, niech sobie pokopie piłkę pod domem. Niech pojeździ na rowerze. Bez szaleństw. 10 minut dziennie nie zaszkodzi.
Jak to irytowało.
Jeszcze kilka miesięcy temu grał dzielnie mecze z dorosłymi zawodnikami w Kraszewicach, na Dębiczu…
10 minut.
Największa nasza życiowa lekcja pokory.
Skłonić się przed nieznanym, przed niewiadomą.
Odczekać.
I nie zgubić nadziei.
Warto.

24. Zapadlisko

To, co w nim zobaczyłam, budzi grozę.
Mieści niezliczoną ilość strachu, bólu,rozpaczy.
Wszystko tonie we łzach matek.
Nawet tych nigdy nie wypłakanych.
Łzach duszy.
Stałam na krawędzi i czekałam.
To nie mogła być moja droga, bo obraz był zbyt wyraźny.
Cierpienie źgało w oczy, rozdzierało serce.
Czekałam.
Mój czas nabierał rozpędu po czym hamował gwałtownie.
Przeżywałam sto myśli w jeden dzień, a kolejna myśl wlokła się tygodniami.
Aż wreszcie stało się.
Pojechaliśmy.
Musieliśmy schylić głowę, by wejść do cienistego pokoiku w cudownej, wiejskiej chatce.
Skupiona i skromna.
Do dziś kłaniam się jej nisko każdą myślą.
Obejrzała go dokładnie od stóp do głów.
– Piękny chłopak. Sylwetka doskonała. Silny,  wysportowany.  Wygląda jak okaz zdrowia.
Słowo WYGLĄDA będzie dla nas od tej chwili słowem kluczowym.
Często się z nim zmagam.
Posłuchała jego serca.  I jeszcze raz. Zmrużyła oczy.
Zadała mnóstwo pytań.
Dokładnie przeczytała teczkę z dokumentacją medyczną.
Czas legł bykiem i ani rusz.
O nie miałam.
A ona zaczęła pisać.
– Nie mogę nic powiedzieć, dopóki nie zrobię szczegółowych badań.
Pstryk w jedno ucho.
– Jutro rano jesteście w klinice alergologii we Wrocławiu o ósmej.
Pstryk w drugie.
Nagle czuję, że ktoś kładzie mi dłoń na ramieniu i mówi cichutko:
– Tędy proszę.
Wychodzę i tyle wiem, że niewiedza jest błoga.
A wiedza boska.
Zapadlisko znika w oddali.

23. Znachorka

Odkąd urodziła się moja najstarsza córka, zdrowa jak ryba, słyszałam, że mamy, które nie miały tyle szczęścia, co ja jeździły na tzw. Pólka.
Stała tam mała chatka.
W chatce JAKAŚ pani z Wrocławia, której nazwisko niewielu potrafiło powtórzyć, dokonywała cudów uzdrowienia.
Dzieci, którym najlepsi lekarze z naszych okolic nijak nie mogli pomóc, po kuracji u niej odzyskiwały siły.
Nigdy nie myślałam o niej poważnie.
Przetestowałam na sobie szalonego Tombaka, zacną Korżawską, uczoną św. Hildegardę.
Wierzyłam w delikatną moc ziół i metod naturalnych.
Cierpliwie zgłębiałam wiedzę, poznałam moc niepozornych chwastów jak pokrzywa czy macierzanka.
Kropla po kropli zbierałam sok z młodej brzozy.
Nabyłam dziwny olej lniany.
Wszystko, co pojawiło się w naszym domu, czy to część księgozbioru, czy słoik z propolisem, wynikało z mojego głębokiego przekonania, że jest potrzebne.
Oczyściłam dom. Wyrzuciłam wszystkie trucizny.
Zaczęłam od kuchni.
To było ciekawe odkrycie – większość artykułów spożywczych zawiera glutaminian sodu, mnóstwo E – składników, syrop glukozowo – fruktozowy i całą listę alergenów dla serca i rozumu.
Idąc po zakupy rezerwowałam dodatkowe trzydzieści minut na czytanie składu produktów.
Wtedy w naszych lokalnych marketach byłam ewenementem.
Dziś z życzliwym uśmiechem mijam świadome, czytające drobny druczek mamy. Panowie są w mniejszości, ale wszystko przed nimi.
Łazienka/pralnia to osobny temat.
Panie domu, które znam wolą sztuczne komponenty zapachowe mimo uciążliwej migreny, alergii skórnych i ogólnoustrojowych.
Nie zmienię świata, nie zmienię…
I to jest ten moment, w którym uczciwie przyznać się muszę, że dzięki powyższemu oraz dzięki cierpliwości w poszukiwaniach wyleczyłam sama siebie z dwuletniej, ciężkiej choroby, której nie mogli zdiagnozować lekarze.
Było ich mnóstwo.
Otwierali szeroko oczy i mówili, że nigdy się z czymś takim nie spotkali.
Z całym szacunkiem dla ich ogromnej wiedzy – odpowiedź była bardzo prosta.
A ja nie miałam czasu na chorowanie.
Ścigałam się z nim dla Dominika.
Zmiany, które wprowadziłam z myślą o swoim zdrowiu dotyczyły całego domu.
Odbiły się na całej rodzinie.
Oczywiście pozytywnie.
Goście może niezbyt są zadowoleni, bo moje dania są proste i nie mają smaku vegety.
Jednak zdrowie najważniejsze.

Wiedziałam tak wiele.
Wróciłam do sił.
Nie potrzebna nam była jakaś znachorka, która zedrze grube pieniądze i zapisze Dominikowi mieszankę ziół.

Aż pewnego dnia…
Z dalekiej Irlandii na burzowej chmurze przyleciała moja szalona, elegancka kuzynka (niemal jak siostra, bo wnuczka kochanej babci Jadzi).
Zachwyca się moim odzyskanym zdrowiem, zajada szarlotkę i z troską dopytuje o Dominika.
Niczym proroctwo z jej ust pada nagle:
– A może powinniście zmienić klinikę?
Cierpliwie tłumaczę, że klinika to nie przychodnia rodzinna. Tam pracują najlepsi specjaliści i nie ma sensu zmieniać Poznania na Warszawę.
Wychodząc nadmienia jeszcze, że jedzie z córką na Pólka bo ciągle męczy ją kaszel.
Zamarzyłam cicho, żeby Dominika też męczył tylko kaszel.
Byłam wyczerpana.
Miałam dość poszukiwania jednostki chorobowej po omacku.
W moich myślach zaczęła zapadać noc.

22. Ring

Biłam się z myślami.
Silniejsze były.
Na takim ringu nikt nie ma szans.
A  żyć trzeba.
I to nie byle jak.
Najlepiej jak się da.
Odwrócił się sędzia na sekundę, a ja nogi za pas i w las!
A w lesie…
Ach…wszyscy niby wiedzą, ale przypomnę:
drzewa aż do nieba, powietrze, które odrywa nas od ziemi, ciepłe pocałunki słońca, zieleń przecudna, przy której oczy odpoczywają i najpiękniejsze murmurando Natury.
Pokochaliśmy las.
Stał się naszym relaksem, azylem, śmiechem głośnym aż echo niosło, przygodą i zmęczeniem, które dawało siłę.
To była dobra droga.
Kompas w moim sercu działał bez zarzutu.

21. Jak trwoga to do Boga

Nosił mnie zawsze Pan Jezus na swoich ramionach, gdy było mi w życiu szczególnie ciężko.
I widziałam Jego ślady na piasku.*
Najczęściej jednak mówił, że koniec wygodnictwa i muszę przynajmniej spróbować. Tak oto nauczyłam się wytrwale szukać wyjścia metodą prób i błędów.
Trudno było wytłumaczyć racjonalnie to, co działo się wokół nas.
Podjął się tego nasz  lekarz rodzinny.
Zasłużył się on ratując życie i zdrowie trzech pokoleń mieszkańców miasteczka i okolicznych wsi.
Ma również wygodne, przytulne miejsce w dziedzinie literatury za sprawą swego sąsiada, sławnego prozaika.
Postawił taką oto diagnozę: młodzi, zapracowani, przemęczeni, rodzina na utrzymaniu, z pracą krucho…
ZABIJA ICH STRES!
Jakkolwiek to brzmiało, miało sens.
Przeanalizowałam wszystkie tragedie i musiałam przyznać mu rację z ulgą.
A jednak tuż obok zaczęła sunąć wersja wręcz makabryczna.
Szeptano o niej w półzdaniach.
Zawieszano głos.
Głęboki wdech.
Trzy kropki.
Cisza.
Zakopałam ją głęboko w pamięci.
Z trzech kropek naprawdę mogę stworzyć wszystko.
Po wielu latach ujęłam ją w ramki fikcji literackiej a i tak mroziła krew w moich anemicznych żyłach.
Wrócę do niej w swoim czasie.
Na potrzeby tegoż bloga wystarczy jedno słowo:
Klątwa.
Miała usprawiedliwiać wszystkie tragedie.
Rzucona dawno temu na nasze ziemie przez byłego właściciela podczas dramatycznego zatargu o majątek.
Tak, mówię całkiem poważnie.
Uwierzyliśmy!
Serce podpowiedziało nam, że trzeba za to przeprosić, pobłogosławić mieszkańców, domy, posesje, prosić o dar życia.|
Tak oto na naszym osiedlu mieszkańcy zbudowali kapliczkę.
I miało być już dobrze.

Wystarczy.

Ja idę dalej, ale w tę drogę nikogo zabrać nie mogę.
Z góry widać lepiej każdą ścieżkę, a ja znowu na ramionach.

* „Ślady na piasku”, anonim.
Polecam serdecznie tym, którzy nie znają.

20. Dance macabre

Mam wrażenie, że żyjemy od wielu lat w nieustannej żałobie.
Pogrzeb za pogrzebem.
Nikt nie słucha tu głośnej muzyki.
Nikt nie piratuje po uliczkach.
Nigdy nie zakłócono tu ciszy nocnej.
Mamy w oczach zamęt i niepewność.
Był czas, gdy każdy z nas zadawał sobie w myślach pytanie:
Kto będzie następny?
Kolejni sąsiedzi odchodzili niespodziewanie.
Poczciwi ludzie, pracujący wytrwale na utrzymanie swoich rodzin.
Chyba tylko pojęciem stresu pourazowego da się wytłumaczyć fakt,
że to osiedle jeszcze istnieje.
Tak, my ciągle tu jesteśmy!
Może nie do końca chcemy wiedzieć, co naprawdę się tu wydarzyło.
Jedno jest pewne – tematyka przemijania stała się naszą codziennością i dotyka nas do żywego.

19. Klątwa

Ciasne mieszkanko w bloku, trzysta metrów dalej towarowa bana*, nawiedzony sąsiad piętro niżej, co półnagi odprawiał egzorcyzmy na placu zabaw, KWK Pokój na horyzoncie i  niebo we wszystkich odcieniach szarości.
Był rok 1989 gdy z zadymionego Śląska przeprowadziliśmy się w malownicze tereny Wielkopolski. Przecudna zieleń, za oknami pola i las. Mnóstwo przestrzeni. I powietrze, którym można było głęboko oddychać.
Nasz dom był piąty na nowym osiedlu w okolicach niewielkiego miasteczka.
W ciągu dziesięciu lat zapełniły się cztery długie ulice. Sąsiad obok sąsiada. Niby wszyscy się znaliśmy, ale nie praktykowano tu śląskiego zwyczaju:
-Sąsiadko, a szklanka cukru moga?
-Ja, dziołszka, pódź ino sam.
Uliczki ozdabiano tabliczkami: „Uwaga! Zły pies!”mimo, że nic nigdy nikomu nie zginęło.
Piękne domy, zadbane ogrody, trawniki, po których nikt nigdy boso nie biegał.
Gdybym wiedziała….gdybyśmy wiedzieli…
Myślę, że gdyby ktokolwiek z nas wiedział, spakowalibyśmy podręczne torby i ucieklibyśmy gdzie pieprz rośnie.
Wszędzie byłoby lepiej niż tutaj.
Bo oto nagle zaczęli w tragicznych okolicznościach ginąć mężczyźni. Młodzi. Jeden za drugim.
Naliczyłam ich…trzynastu.
Kobiety również, choć znacznie mniej.
I dziecko, co rozdarło nam wszystkim serca.
Nikt jeszcze o tym nie pisał.
Ja ważę słowa. Zbyt świeże to rany.
Czas ich wcale nie leczy, bo mijamy każdego dnia dzieci, półsieroty,
a w ich oczach ciągle widać nieopisany ból i tęsknotę.
To nie było fair.
Oni wiedzieli.
Powinni zaorać i zostawić.

18. Okno

Mam kilka obrazów w pamięci, w których obserwuję wszystko z lotu ptaka.
Oto jeden z nich:

Autobus szkolny wysadza moje dziecko na przystanku i skręca w naszą ulicę.
Słyszę znajomy dźwięk silnika.
Zbliżam się do okna.
Widzę z daleka jak idzie…
Wolno stawia kroki.
Nierówno, jakby ciągnął  lewą nogę.
Balansuje, jakby czegoś chciał uniknąć.
Jest już blisko domu.
Ukryta za firanką wytężam wzrok.
Na jego twarzy widzę BÓL.
Na ból niewiele mam słów.

17. Obecny

Trudno być nauczycielem,
łączyć ciepło i wyrozumiałość matki z surowością i konsekwencją ojca.
Wiedzieć tak dużo, a przekazywać szczyptę.
Być oczytanym, elokwentnym, a uczyć alfabetu.
Czekać cierpliwie na moment przebłysku u ucznia, na zrozumienie.
Cieszyć się sukcesami i martwić porażkami.
Pomagać, wspierać, motywować.
Nie zdusić nigdy pokory – u siebie.
Miałam cudownych nauczycieli. Odnosili się z szacunkiem i taktem do naszych nieporadnych zmagań z ogromem wiedzy. Nie pamiętam, by kiedykolwiek podnosili głos. To byli ludzie, którzy jednym spojrzeniem siali ciszę w klasie. Uwielbiałam ich. W trudnych dla edukacji latach osiemdziesiątych uczyli nas prawdomówności, patriotyzmu i pięknych zdań zaczynających się od słów:
– Myślę, że…
– Moim zdaniem…
– Według  mnie…
Naiwne było to nasze myślenie, ale cierpliwie pozwalali nam wyrażać własną opinię.
Słuchali z wielką uwagą.
Dzieci tych moich mistrzów uczyły później moje dzieci.

Trzy wyjątki zdarzyły się również.
Był jeden pan, który bił dzieci pięścią po głowie i jego żona, która nie umiała mówić.
Nieustannie krzyczała.
Była pani od geografii, która uczyła, że Paragwaj leży w Europie i tylko solidny wskaźnik umożliwiał jej utrzymanie równowagi.

Kiedy Dominik zaczął chorować, był w drugiej klasie szkoły podstawowej. Obecnie kończy gimnazjum.
Ma za sobą wyczyn, którego nie udźwignąłby niejeden dorosły człowiek.
Po każdej wizycie kontrolnej w klinice i męczącej podróży,  po każdym pobycie w szpitalu, już na drugi dzień najzwyczajniej w świecie szedł do szkoły. Mimo nieczynnego oka i bolącego kolana.
Nigdy nie poprosił o dodatkowy wolny dzień.
Nigdy nie używał choroby jako argumentu.
Stała na półce jak przykurzona książka.
Zabieraliśmy ją rano jadąc do Poznania i odkładaliśmy wieczorem.
Zapominaliśmy o niej następnego dnia.
Muszę dodać, że były to lata, gdy żyliśmy w ciągłym strachu o to, co wykażą kolejne badania.
Dominik znał prawdę. Nigdy nie rozmawiałam z lekarzem w cztery oczy.

Bardzo ciepło wspominam troskę wychowawczyni, która otoczyła Dominika opieką w szkole mimo, że nie mieliśmy zaświadczenia z wytycznymi i byliśmy niczym dwa znaki zapytania.
Jestem wdzięczna, że pamięta o nim nadal, zaprasza na Wigilię klasową, że zakładała tak stanowczo, że Dominik do nich wróci w drugiej, trzeciej klasie. To nic, że nie wrócił, Pani Jolu. W tej jedynej, pierwszej klasie miał najlepszą wychowawczynię, jaką mogła sobie wymarzyć matka dla syna w takiej sytuacji jak nasza.

Pan od w-fu był bardzo ważny.
Młody mógł nie znać tablicy Mendelejewa, ale z w-fu piątki i szóstki nie mieściły się w rubrykach.
I nagle trach! Zwolnienie lekarskie do końca roku.
W dodatku – zgodnie z procedurami – na świadectwie zamiast szóstki miał figurować dramatyczny wpis: ZWOLNIONY. Obecność jednak obowiązkowa.
Tego było za wiele.
– Napisz mi zwolnienie mamo, nie będę siedział bezczynnie na trybunach, kiedy oni grają. Ty wiesz, jak ja się czuję?
Wiedziałam aż za dobrze.
Mądremu człowiekowi wystarczy słowo.
Panu od w-fu wystarczyło. Wybrnął z sytuacji.
Powiedział mi później, że Dominik swoim zapałem do gry i zaangażowaniem mógłby obdzielić całą drużynę.
Zapamiętałam to zdanie. Przydało się nam w ostatnich dwóch latach.
Jeszcze wszystko przed nami, panie trenerze! Nie mazgaimy się. Ćwiczymy!

Dziękuję tym nauczycielom, którzy byli wyrozumiali, cierpliwi, taktowni.
Pozostałym dziękuję również!
Dzięki Wam wiem, że równowaga musi być zachowana zawsze i wszędzie.
A my nie możemy się kolebać.

16. Najlepszy kolega

Tak…mam na myśli tego siłacza od złamanego nosa i pękniętej jedynki Dominika (post 12).
Na dokładkę w szóstej klasie przyłożył mu z impetem w kolano.
Cyniczny uśmiech jego ojca być może utwierdziłby mnie w przekonaniu, że TO NORMALNE, gdybyśmy mieli właśnie 1987 rok.
– Za naszych czasów też dzieci się biły i przeżyliśmy – argumentował z zapałem.
Prawie w to uwierzyłam, że jestem przewrażliwiona, że to tylko niegroźny kopniak a ja stawiam na głowie cały świat.
Dziś wiem, że są ludzie, którzy metody wychowawcze pokolenia naszych rodziców wspominają z takim samym rozrzewnieniem, jak ja wełniany sweterek w gwiazdki zrobiony na drutach przez kochaną babcię Jadzię.
Był ciepły i śliczny, ale nie założyłabym go teraz swojemu dziecku, bo niemożliwie gryzł i podrażniał skórę.
Wtedy innych nie było.
Teraz mamy duży wybór i cały wachlarz metod wychowawczych, które wykluczają przemoc.

Dominik przygotowywał się do kolejnych zawodów.
Wystartował w nich mimo bólu.
Ja bym sobie odpuściła.
On nie.
Najlepszy ortopeda dał dwa lata na regenerację.
Kazał uzbroić się w cierpliwość.
Obiecał, że wszystko powinno wrócić do normy. Nie wróciło.
Kolano po każdym treningu bolało i dawało mi wyraźny sygnał.
Tylko co wspólnego ma kolano z okiem?
Nie widziałam związku.
Czas dał nam odpowiedź, której się nie spodziewaliśmy.

15. Cukrowa laleczka

Proszę sobie ją teraz wyobrazić.
Delikatną, słodką i kruchą.
Na torcie lub w celofanie z dużą kokardą.
I proszę zapamiętać jedno: Nie jestem cukrową laleczką!
Nie będę słodzić ani lukrować.
Jestem tu po to, by mówić prawdę o chorobie.
Kto chce gładkich słów, wdzięku i uroku,
niech w tym momencie odpuści sobie dalszą lekturę,
albowiem doświadczymy obopólnego znużenia.
Będzie coraz trudniej, coraz bliżej ziemi, coraz prawdziwiej.
Ten slogan, że prawda boli, pasuje tu idealnie.
Jeśli ktoś boi się prawdy, niech poprzestanie na tym, co już wie.

Jeszcze chwilę na tej linie się kołyszę, ale zaraz spadnę z wielkim hukiem.

14. A ja rosnę i rosnę

Poza wyprawami do Poznania, plastrami na prawe oko, by lewe zmusić do wysiłku i kilkoma innymi drobiazgami, życie toczyło się swoim torem.
Właściwie powinnam napisać, że życie Dominika pędziło jak szalone.
Przybiegał…tak, to ważne – przybiegał ze szkoły i zaraz po obiedzie zaczynał trening na swoim wymarzonym bmx-ie.
To było przeżycie! Stałam na balkonie z dziewczynkami i podziwiałyśmy jego wyczyny.
Wieczorami oglądał filmy z trickami, które następnego dnia wytrwale ćwiczył, żeby na końcu zaprezentować się przed rodzinną widownią. Piękne to były przedstawienia, pełne pasji i perfekcji.

Dwa razy w tygodniu jechał na trening piłki nożnej. Pokochał ją z wielkim zaangażowaniem.
I nie chodziło o nowe buty sportowe czy firmowy strój. Zaczął od podstaw, czyli od biblioteki.
Chłonął książki o historii klubów sportowych, biografie wybitnych piłkarzy. Czytał uważnie bieżącą prasę. Śledził tabele rozgrywek, awanse, spadki i transfery.
Jak na dziesięciolatka miał bardzo imponujący sposób spędzania wolnego czasu. Każdą wolną chwilę podporządkowywał swojemu hobby.
Coraz częściej mówił o swoich planach na przyszłość z taką pewnością, że przyjęłam za oczywiste, że jego życie zawodowe będzie związane ze sportem.
Z radością podpisywałam kolejne zgody na udział w zawodach szkolnych i z dumą słuchałam relacji o małych i wielkich sukcesach.
Udawałam oburzoną, gdy Marek wchodził do domu po pracy a Dominik zasypywał go aktualnościami sportowymi.
Nieważne było, że zupa stygła, że wszyscy już zjedli.
Najważniejsze, że Fornalik został trenerem kadry narodowej, Frankowski królem strzelców a Błaszczykowski doznał poważnej kontuzji. Pełne emocji, gestykulacji dyskusje, wspólne mecze stały się tradycją rodzinną.
Stabilna rama z twardego drewna, która trzyma nasz rodzinny portret w całości do dziś.

13. Martwy punkt

Brakowało mi już cierpliwości.
Głupia się czułam jak but.
Przeczytałam wszystkie artykuły w sieci na temat zapalenia błony naczyniowej oka.
Przeglądałam fora dla osób chorych na przeróżne choroby.
Szukałam kogoś, kto jak Dominik miałby tylko jeden objaw i absolutnie nic poza tym.
Zadawałam pytania i otrzymywałam negatywne odpowiedzi ze słowami pocieszenia, że młody jest, silny jest.

Co trzy tygodnie jeździliśmy do Poznania. Aplikowali mu leki, sprawdzali działanie.
Raz widział lepiej, raz gorzej.
Przyzwyczaiłam się do schematu i domownicy również, że albo dzwoniłam z dobrą wiadomością, że jest lepiej niż ostatnio…albo nie dzwoniłam wcale.
Przestałam spać w nocy.
Pełna niepokoju przeglądałam kolejne strony z terminologią medyczną, która sama w sobie brzmiała dla mnie przygnębiająco. Bo jak człowiek może mieć w sobie coś, co nazywa się tak, że nie da się tego wypowiedzieć za pierwszym podejściem?
Patrzyłam z nadzieją na lekarzy.
Oni bardzo wnikliwie oglądali wnętrze jego oka.
Na szczęście posługiwali się zrozumiałym dla matki językiem, dlatego wierzyłam im, gdy mówili, że musimy uzbroić się w cierpliwość. Zmian w oku już nie cofniemy, ale można je podleczyć na tyle, by nie stracił wzroku.
Nic nie mogłam zrobić. Ja, matka od siedmiu boleści. Nic!
Czekaliśmy.
Po roku zaczęłam stukać palcami w blat.
Po dwóch latach wierciłam się niecierpliwie w miejscu.
W trzecim roku zaczęłam używać zwrotu, który wcześniej znałam tylko ze słyszenia: „Do jasnej cholery!”, gdy  kolejny specjalista nie znalazł nic niepokojącego. A byliśmy u wszystkich ze specjalizacją „dziecięcy”.
Nie pamiętam kto chwycił mnie wtedy za ramię i powiedział: Słuchaj, może lekarze się mylą? Może trzeba zmienić klinikę?
O! Jaka to była cudowna myśl.
Długo się jej trzymałam jak liny przewieszonej niedaleko tamy nad rzeką Prosną, gdy jako nastolatka nieumiejąca pływać z piskiem skakałam do wody.

12. Prapoczątek

Pytają mnie zatroskane mamy obserwujące uważnie na co dzień swoje pociechy:
– Jak nie przeoczyć pierwszych objawów poważnej choroby?
Oj, potrafi się sprytnie kamuflować i atakować na obrzeżach pola bitwy.
Czasem to może być drobiazg. Umknie w codziennej bieganinie i nie należy się obwiniać.
Przyjdzie dzień, w którym choroba ujawni się w całej okazałości. Będziemy mieli mnóstwo czasu, by się na objawy napatrzeć, a wtedy już wiedza pozwoli nam wychwycić momentalnie to, co istotne.

Poszedł młody do szkoły.
Wrócił w drugiej klasie z rozciętym łukiem brwiowym po uderzeniu w ścianę.
W trzeciej z pękniętą jedynką po zderzeniu z podłogą.
Mieli w klasie takiego wyrośniętego kolegę, który trenował na słabszych prymitywne sporty walki.
I mogłabym mieć żal do tej szkoły, w której ilość uszczerbków na zdrowiu młodego, przewyższył pozostałe kontuzje wszystkich moich dzieci w ciągu całego ich życia, ale zaprawdę powiadam Wam – nie mam!

Pracuje tam higienistka, która opatruje dzieciom rany od czasów mojego dzieciństwa.
Kobieta ciepła i troskliwa, z doświadczeniem. Odpowiednia osoba na odpowiednim miejscu.
Zadzwoniła do mnie z informacją, że podczas rutynowego badania wzroku okazało się, że Dominik gorzej widzi na lewe oko. Kazała niezwłocznie udać się do okulisty.
W jej głosie wyczułam ponaglenie, dała mi do zrozumienia, że sprawa jest pilna. A jednocześnie dodała otuchy tak, że nie wpadłam w panikę i w poślizg pędząc po skierowanie do rodzinnego. Tydzień później byliśmy na pierwszej wizycie okulistycznej. Dwa tygodnie później w Klinice Okulistyki Dziecięcej w Poznaniu.
Odtąd okuliści stali się naszym pierwszym kuzynostwem i składaliśmy im częstsze wizyty niż najbliższym krewnym.

Dziękuję, Pani Tereso!
Za spostrzegawczość, za opiekę i za kropelki do oka, gdy jeszcze chodził do szkoły.

11. Moja siostra, Twoja siostra

Ważne osoby. Są najbliżej, wiedzą najwięcej.
Zadają dużo pytań.
Odpowiadam im i wszystko, co zbyt trudne, powoli układa się w mojej głowie. Tworzą naszą rodzinną mozaikę.

Na słowach się nie kończy. Podwożą gdy trzeba nawet do Poznania, do Warszawy za: „Nie ma sprawy”. Zostaną z maluchami, pożyczą stówę na paliwo, bo chyba nam bak przecieka – ciągle pusto przy tych nieustannych wizytach lekarskich.

Nagłaśniają akcje charytatywne, jadą na zbiórki, udostępniają, rozdają ulotki….

10. Szczęście od Boga

…moja babcia Jadwiga miała takie powiedzenie, gdy cudem ominęło ją jakieś nieszczęście.
Użyję jej słów: Szczęście od Boga, że średnia i najmłodsza nie jechały wtedy z nami.
Wyjątkowo zostały pod opieką cioci, ale o tym za chwilę w poście o siostrach.
Nie udało mi się wychwycić, co mówiła babcia Jadwiga, gdy nieszczęście jednak jej nie ominęło, ale na pewno nie używała brzydkich słów. Przyjmowała wszystko z pokorą i nawet w największych kłopotach starała się zachować pogodę ducha. Nigdy się nie poddała. Wytyczyła mi drogę, która nie jest promenadą gwiazd. Podążała bardziej jak Bargiel, aż odeszła uśmiechnięta, otoczona niezliczoną gromadą wnuków i prawnuków.

Kiedy próbuję wytłumaczyć mojemu kochanemu synowi, że jego choroba to potężne wyzwanie, któremu sprostamy razem jako rodzina i nigdy nie zostanie z tym sam, zawsze gdzieś w tle pojawiają się osoby takie jak Andrzej Bargiel, Rafał Wilk i kochana babcia Jadzia.

9. Aż tu nagle wielki dym!

Aż tu nagle wielki dym zasłonił mi przednią szybę.
Nie było czasu na szukanie gaśnicy.
Wyłączyłam zapłon, szarpnęłam młodego, krzyknęłam, żeby uciekał,
chwyciłam teczkę z dokumentacją medyczną i wyskoczyłam z samochodu w sam środek dwupasmówki.
Jeszcze wszyscy stali na czerwonym.
Krzyknęłam do kierowców za mną:
– Auto mi się zapaliło!Rany Boskie! Co ja mam zrobić?
Pamiętam, że pani za mną wysiadła szybko i pobiegła krzycząc do kolejnych pojazdów. Obie byłyśmy blade i przerażone. Jakiś mężczyzna krzyczał na całe gardło: „Gaśnice!” .
Ja przez załzawione oczy w wyobraźni widziałam wielki wybuch i dziesiątki poparzonych rannych uwięzionych pod zakorkowanym wiaduktem.
Z mojej winy.
Znalazłam wzrokiem młodego. Stał boso na wąskim chodniku w samej bluzie, owiany wieczornym chłodem późnej jesieni i naprawdę wolę nawet nie domyślać się, co on wtedy myślał.
I nagle niczym głos z nieba odezwał się tuż obok mnie męski, opanowany i stanowczy głos rozsądku:
– Proszę pani, niech pani szybko otworzy maskę!
– Nie wiem jak – przyznałam zaskoczona.
Znalazł dźwignię, pobiegł do przodu, otworzył maskę, po chwili ją zamknął, wpakował mnie za kierownicę i szybciutko zepchnął auto przed wiadukt. W ostatniej chwili. Zablokowane przeze mnie samochody ruszyły pędem na kolejnym już zielonym świetle.
Jego słowa zagłuszyła syrena ze zbliżającego się wozu strażackiego, wychwyciłam tylko tyle, że to nie ogień, to woda…
Z małej chmury duży deszcz. A duży dym z chłodnicy. Rozpłynął się w powietrzu.
Nie zdążyłam mu podziękować.

Muszę przyznać, że nigdy w życiu nie byłam tak przerażona i bezradna.
Dziś żartujemy sobie z tego wydarzenia.
Wszystko dobrze się skończyło.
Jestem pewna, że wszystko, nawet to, co najbardziej nas  przeraża, też skończy się dobrze.

9. Aż tu nagle…

Wracaliśmy z Poznania po ciężkim dniu w Szpitalu Wojskowym.
Głodni, wyczerpani, przygnębieni. Kolejne badania nie wniosły nic nowego.
A pobudka była o piątej, owsianka, kawa biegana i w drogę.
Mama, wiadomo – kierowca na wiejskie drogi.
Już się cieszyliśmy bo prawie dom było widać i jakoś tak humory nam się poprawiły, gdy zjechaliśmy z jedenastki do Ostrowa Wlkp.
A tu niestety korek jak nigdy. Młody postanowił się zdrzemnąć.
Zdjął buty, kurtkę położył pod głowę, rozłożył nieco siedzenie i śpi.
Ja też przysypiam, bo jedziemy 20km/h.
Pamiętam, żeby co jakiś czas wyłączyć silnik.
Dojeżdżamy do wiaduktu na Krotoszyńskiej.
Stajemy w korku w tymże wiadukcie, co zawsze jest dla mnie makabrycznym przeżyciem.
Zmierzchało.
Pomyślałam pocieszając się w myślach, że jak przejedziemy to później już z gór-, z gór-

8. Mój stary grat

Mieliśmy dwudziestoletni wóz o dużej wartości sentymentalnej.
Dobry na krótkie dystanse, na jedenastkę – niekoniecznie.
Bywało, że jechałam za tirem od Kalisza do Jarocina. Wiem – zdolna jestem.
Przegrzewał się w korkach. Panowie powinni wiedzieć, o co chodzi.
Ja miałam inne sprawy na głowie. Zakodowałam tylko tyle, że jak się przegrzeje, mam go wyłączyć na jakiś czas, aż temperatura spadnie. Wtedy po raz pierwszy nauczyliśmy się czytać z ruchu warg. Nie było to zbyt trudne, bo polscy kierowcy mają ubogie słownictwo. Możliwe, że też bym pukała się w czoło jak orangutan, gdyby ktoś zaparkował na środku prawego pasa, w kilkukilometrowej kolumnie samochodów w obie strony.
Kazałam młodemu siedzącemu z przodu zachować kamienną twarz, żeby nie dobijać tych wulgarystów, ale wewnątrz chichot był nie do opanowania, aż nam uszy podskakiwały.
Tak oto nauczyliśmy się również śmiać w ekstremalnie trudnych sytuacjach.

7. Kliniki, kliniki

2009 rok.
Najpierw Poznań. Klinika Okulistyki Dziecięcej.
Cztery lata poszukiwań, skierowań, pobrań, rentgenów, rezonansów i tych wszystkich…
Mój syn dzielny, cierpliwy i na szczęście z widocznymi żyłami. Zachwycały się nimi wszystkie laborantki, bo szło gładko, tylko mama bledła na widok synowskiej krwi. Wyniki były w normie a dziecko traciło wzrok w lewym oku. Widział coraz gorzej, czasami prawie wcale. Ciągle o coś się potykał, coś mu upadało.
Lekarze wnikliwie badali to jego oko. Spędzaliśmy w klinice kilka godzin.
Średnia i najmłodsza często jeździły z nami. I bywały przepustką do skrócenia czasu oczekiwania w kolejce, bo darły się wniebogłosy aż echo niosło po klinicznym korytarzu. W gabinecie lekarze nie słyszeli własnych myśli.
W ciągu tych czterech lat zdążyłam urodzić dwie córki i niechcący nauczyłam je zawodzić na dwa głosy, choć moim zamiarem było nauczyć je śpiewać.
Oni badali, ale nic nie znaleźli. Nie mieli innych objawów.
Podratowali oko zabiegiem na ile się dało.
One wymęczone podróżą, marudziły i płakały.
On cierpliwie podnosił grzechotki, szedł z panią Anią, pielęgniarką na badania, wymyślał zabawy w poczekalni, kolejne badania, nosił na zmianę ze mną najmłodszą, kolejne badania.
Ja myślałam, że zwariuję!
170 km od domu z panicznym strachem przed wjazdem na S11.
Wielkie miasto, wielka klinika, ja i troje dzieci.
Obok mnie mama, tata, babcia z jednym pacjentem.
Aż miło popatrzeć.
Nie zwariowałam.
Nie było czasu.

6. Nasza drużyna

Mało nas było na początku.
Ja,
dzielny mężczyzna, który przetrwał przy mnie najtrudniejsze chwile,
najstarsza, silna i zawsze pomocna,
średnia rezolutna, ale nieśmiała,
najmłodsza śmieszka nieświadoma,
i nasz bohater z hla b 27.
Spora rodzinka.
Myśleliśmy, że mamy większą, ale większa czmychnęła sprytnie,
pochowała się po kątach a szkoda czasu, żeby tak pod łóżko włazić i nawoływać. |

5. Idziemy!

Trudno było tak nagle zostawić wszystko, zabrać niewiele i iść.
Nie zdążyliśmy jeszcze dobrze oswoić się z myślą, że to nie jest niedzielny spacer. Choroba jest nieuleczalna. Droga prowadzi w nieskończoność.
Intuicja podpowiadała, że najgorsze, co możemy zrobić to usiąść i płakać.
Po co wybierać najgorsze?

Nie płakałam ani razu. Oczy szkliły się często.
Łzy zatrzymywały się na rzęsach.
Nie przymykałam powiek.
Spłynęłyby.

4. Kłębowisko myśli złych

Zmówili się ci lekarze czy co?
Wszyscy uparcie twierdzą, że choroba jest nieuleczalna.
Czy aby na pewno mamy 2014 rok?
A może to bzdury, co mówią w telewizji o postępach w medycynie?
W dodatku złośliwa.
I to tak jednocześnie w jednej osobie?
Nawet przez moment nie wątpiłam w diagnozę.
Była rzetelna, potwierdzona wieloma badaniami.
Taka kliniczno – wrocławska. Lekarze nie mieli wątpliwości.
Poza pewną diagnozą nie mieli jednak dla mnie nic pewnego.
– Nikt nie wie, jaka jest dokładnie przyczyna choroby. Nie ma lekarstwa.
– Na całym świecie?
– Niestety.
Pomyślałam naprędce, że to niemożliwe.
Jest choroba, musi być lekarstwo.
Gdzieś na świecie.
I ja je znajdę!