31. Beczka soli

Początki były bardzo trudne.
Zamiana treningów na zabiegi rehabilitacyjne długo dawała poczucie klęski.
Ból i unieruchomienie stawów uniemożliwiały swobodną aktywność ruchową. Zamiast koić, rozdrażniała. Nie było mowy  nawet o dłuższym spacerze.
Na nic się zdały zapewnienia, że choroba może się kiedyś zatrzymać na pewnym etapie i nie postępować dalej.
Może – albo i nie może.
Pewnym – czyli niepewnym.
Jak znaleźć jakikolwiek punkt zaczepienia dla nadziei na lepsze jutro, gdy każde kolejne jutro było coraz gorsze?
I ta chmura czarna jak smoła nad głowami naszymi wisząca z napisem: NIEULECZALNA (czytaj: NA ZAWSZE).
O rehabilitacji wiedziałam wtedy tylko tyle, że usprawnia zajęte stawy, łagodzi ból i przynosi ogólną poprawę samopoczucia.
Przykre zetknięcie z rzeczywistością nastąpiło w momencie, gdy okazało się, że zabiegi na kasę chorych to zaledwie seria dziesięciu dni cztery razy w roku. A co z resztą?
Konieczna była codzienna rehabilitacja.
Koszt zabiegów prywatnych przerastał moje wyobrażenie.
Szybko wyczerpały się grosze odkładane skrupulatnie na czarną godzinę.
Robiłam dziury na wylot w kartkach, na których wykonywałam precyzyjne obliczenia.
Potem zwijałam je w kulkę i wrzucałam z wściekłością do kosza.
Jakby nie liczyć wychodziło, że aby utrzymać naszą wieloosobową rodzinę na skromnym jak dotąd poziomie i leczyć Dominika, musielibyśmy pracować zawodowo oboje więcej niż 24 godziny na dobę.
Nie mieliśmy nikogo do pomocy.
Niania ze względów oczywistych nie wchodziła w grę.
Kiedy jechałam z Dominikiem na wizyty lekarskie, te słynne całodniowe wyprawy, musiałam albo zabierać ze sobą dwoje małych dzieci, albo liczyć się z tym, że Marek zostanie z nimi na…urlopie bezpłatnym. Tak i tak źle.
Słowem – zabrakło nam słów.
Zdecydowaliśmy półsłówkami, że wykorzystam maksymalnie urlop wychowawczy, „ogarnę” wszystkie sprawy związane z dziećmi, domem, leczeniem Dominika. Teraz myślę, że bardziej je zagarniałam w pośpiechu i wrzucałam jak stos drobiazgów do damskiej torebki.
Marek pracował 16-18 godzin dziennie.
W tygodniu większość ważnych spraw omawialiśmy telefonicznie.
Był, ale go nie było.
Jednak to właśnie jego uporowi i niestrudzonej pracowitości zawdzięczamy utrzymanie nas na powierzchni, gdy wszystko wokół zaczęło tonąć.
W tym czasie jak tornado przetoczyło się nad moją głową kilka spraw sądowych.
Groziła nam utrata domu.
Dom – śmierdząca bomba z opóźnionym zapłonem.
Nie daj nam Boże więcej takich „prezentów”.
To był niezwykle trudny czas.
Mnóstwo kopniaków, łez i rozczarowań.
Zawiedli wszyscy, którzy powinni stać murem.
Zweryfikowały się tzw. przyjaźnie i inne więzi międzyludzkie.
Słowo „pseudo” nabrało nowego znaczenia i stało się przedrostkiem dla wielu rzeczowników osobowych.
Mimo poczucia bezsilności wiedziałam jedno, że jako matka nie mogę się poddać.
Moje myśli skupione były na wyjściu bez szwanku z ostrego zakrętu.
Na zmierzeniu się z pierwszym etapem choroby Dominika.
Ten priorytet tak zawładnął biegiem moich myśli, że odstawiłam na bok pozostałe dzieci.
Dbałam całym sercem, by dziewczynki zdrowo jadły, miały wyprasowane ubranka i pięknie zaplecione warkocze. Śpiewałam im kołysanki i czytałam bajki na dobranoc, wspierałam i starałam się znaleźć czas, by wysłuchać.
Ale w głowie ciągle słyszałam krzyk: W GÓRĘ!
To było hasło wywoławcze lawiny rozważań:
Jak nie poddać się chorobie?
Jak pozbyć się jej toksycznego zaduchu z naszych myśli?
Jak okiełznać strach?
Jak ocalić naszą rodzinę?
Jak zachować dom?

Usłyszałam wtedy słowa, które mnie poruszyły i wyznaczyły nowy kierunek.
„Dzieci nie mogą żyć w atmosferze strachu przed utratą domu. Zdrowe nie, a tym bardziej te, które zmagają się z chorobą.
Nie możesz im mówić, że kiedyś będzie dobrze. Musisz zrobić wszystko, by powiedzieć im, że JEST DOBRZE”.

Dziś wracam do tamtych chwil na moment tylko po to, by przypomnieć sobie, moim bliskim i Wam, że nie ma rzeczy niemożliwych.
Jest tak, jak powinno być. Dobrze.
DOM jest tam, gdzie jest nasza rodzina.
My i dzieci.
Razem pokonaliśmy największe trudności.
Nie ma dla nas sytuacji bez wyjścia.

Gdy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno.

Ps. Zapraszam Cię na chwilę do mojego stołu, do świata zmagań mojego dzielnego syna i naszej rodziny z nieuleczalną chorobą. Piszę otwarcie o sprawach, o których niewielu ludzi chce mówić.
Nie trzaskaj obojętnie drzwiami. Zostaw śmiało komentarz, ciepłe słowo lub przynajmniej uśmiech.

 

2 przemyślenia nt. „31. Beczka soli”

  1. Czytam i bardzo podziwiam, ile jest ciepłych słów, w tym co piszesz. Jak bardzo oswoiłaś chorobę Dominika i nauczyłaś się z nią żyć. Trzymajcie się i powodzenia 🍀🌞

    1. Dziękuję 🙂
      Wymaga to wiele wysiłku, ale jest możliwe.
      I daje wiele sił dziecku do zmagania się z bólem fizycznym 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *