32. Nadzieja

Nigdy nie odważyłabym się zasugerować innej matce:
– Twoje dziecko jest nieważne. Tamto jest ważniejsze.
Słowem, spojrzeniem, gestem.
Nawet przez myśl by mi to nie przeszło.
Na dramatycznym początku, o którym pisałam w poprzednim poście usłyszałam zdanie, które zmroziło mi krew w żyłach.
Właściwie było kilka takich zdań.
Mrożą do tej pory.
– Są dzieci bardziej chore.
– Jak twojemu pomożemy, to się zjawi pół parafii.
– Nie jest umierający.
– Jest za duży. Dużym dzieciom ludzie nie pomagają.
– Moje dzieci też chorują. Andrzej miał tamtej zimy trzy razy antybiotyki.
– Chory jest? A nie wygląda.
Pamiętam z dzieciństwa takie zdanie: „Jeśli nie masz nic mądrego do powiedzenia, milcz”.
Niektórzy uczą się całe życie…

Rozpłakałam się przed moją przyjaciółką.

Z dobitnym akcentem na pierwsze słowo powiedziała stanowczo:
– Boże! Co oni wygadują? To nieprawda! Jesteś matką i jeśli twoje dziecko jest chore, musisz zrobić dla niego wszystko, żeby mu pomóc. To twój obowiązek.
Kasia wręczyła mi bez wahania numer do fundacji.
Zadzwoniłam, umówiłam się na spotkanie.
Otworzyłam zakładkę „Podopieczni” na stronie internetowej Fundacji Dzieciom Pomagaj.
I zamarłam.
Dzieci chore od urodzenia. Mali bohaterowie.
Dzieci cierpiące na choroby śmiertelne. Nieuleczalne.
Choroby, które wymagają przeszczepów, drogich operacji.
Historie, które sprawiają, że serce płacze.
To była niezwykła rozmowa.
Przesympatyczna pani, która ból i cierpienie dzieci widzi na co dzień, najzwyczajniej w świecie powiedziała mi, że MÓJ SYN JEST WAŻNY.
Nieważne, ile ma lat, nieważne ile lat będzie trwało jego leczenie i jak będzie kosztowne. ON JEST WAŻNY. I  należy mu pomóc.
Spełniłam wszystkie procedury dotyczące przyjęcia dziecka do fundacji.
Gdy wróciłam do domu uściskałam wszystkich i ze łzami w oczach oznajmiłam im nareszcie dobrą wiadomość. Pierwszą od dawna.

Rozpoczynamy codzienną rehabilitację!
Zaczynamy walkę z bólem.
Będzie dobrze.
Jest nadzieja.

Ps. Zapraszam Cię na chwilę do mojego stołu, do świata zmagań mojego dzielnego syna i naszej rodziny z nieuleczalną chorobą. Piszę otwarcie o sprawach, o których niewielu ludzi chce mówić.
Nie trzaskaj obojętnie drzwiami. Zostaw śmiało komentarz, ciepłe słowo lub przynajmniej uśmiech.

 

31. Beczka soli

Początki były bardzo trudne.
Zamiana treningów na zabiegi rehabilitacyjne długo dawała poczucie klęski.
Ból i unieruchomienie stawów uniemożliwiały swobodną aktywność ruchową. Zamiast koić, rozdrażniała. Nie było mowy  nawet o dłuższym spacerze.
Na nic się zdały zapewnienia, że choroba może się kiedyś zatrzymać na pewnym etapie i nie postępować dalej.
Może – albo i nie może.
Pewnym – czyli niepewnym.
Jak znaleźć jakikolwiek punkt zaczepienia dla nadziei na lepsze jutro, gdy każde kolejne jutro było coraz gorsze?
I ta chmura czarna jak smoła nad głowami naszymi wisząca z napisem: NIEULECZALNA (czytaj: NA ZAWSZE).
O rehabilitacji wiedziałam wtedy tylko tyle, że usprawnia zajęte stawy, łagodzi ból i przynosi ogólną poprawę samopoczucia.
Przykre zetknięcie z rzeczywistością nastąpiło w momencie, gdy okazało się, że zabiegi na kasę chorych to zaledwie seria dziesięciu dni cztery razy w roku. A co z resztą?
Konieczna była codzienna rehabilitacja.
Koszt zabiegów prywatnych przerastał moje wyobrażenie.
Szybko wyczerpały się grosze odkładane skrupulatnie na czarną godzinę.
Robiłam dziury na wylot w kartkach, na których wykonywałam precyzyjne obliczenia.
Potem zwijałam je w kulkę i wrzucałam z wściekłością do kosza.
Jakby nie liczyć wychodziło, że aby utrzymać naszą wieloosobową rodzinę na skromnym jak dotąd poziomie i leczyć Dominika, musielibyśmy pracować zawodowo oboje więcej niż 24 godziny na dobę.
Nie mieliśmy nikogo do pomocy.
Niania ze względów oczywistych nie wchodziła w grę.
Kiedy jechałam z Dominikiem na wizyty lekarskie, te słynne całodniowe wyprawy, musiałam albo zabierać ze sobą dwoje małych dzieci, albo liczyć się z tym, że Marek zostanie z nimi na…urlopie bezpłatnym. Tak i tak źle.
Słowem – zabrakło nam słów.
Zdecydowaliśmy półsłówkami, że wykorzystam maksymalnie urlop wychowawczy, „ogarnę” wszystkie sprawy związane z dziećmi, domem, leczeniem Dominika. Teraz myślę, że bardziej je zagarniałam w pośpiechu i wrzucałam jak stos drobiazgów do damskiej torebki.
Marek pracował 16-18 godzin dziennie.
W tygodniu większość ważnych spraw omawialiśmy telefonicznie.
Był, ale go nie było.
Jednak to właśnie jego uporowi i niestrudzonej pracowitości zawdzięczamy utrzymanie nas na powierzchni, gdy wszystko wokół zaczęło tonąć.
W tym czasie jak tornado przetoczyło się nad moją głową kilka spraw sądowych.
Groziła nam utrata domu.
Dom – śmierdząca bomba z opóźnionym zapłonem.
Nie daj nam Boże więcej takich „prezentów”.
To był niezwykle trudny czas.
Mnóstwo kopniaków, łez i rozczarowań.
Zawiedli wszyscy, którzy powinni stać murem.
Zweryfikowały się tzw. przyjaźnie i inne więzi międzyludzkie.
Słowo „pseudo” nabrało nowego znaczenia i stało się przedrostkiem dla wielu rzeczowników osobowych.
Mimo poczucia bezsilności wiedziałam jedno, że jako matka nie mogę się poddać.
Moje myśli skupione były na wyjściu bez szwanku z ostrego zakrętu.
Na zmierzeniu się z pierwszym etapem choroby Dominika.
Ten priorytet tak zawładnął biegiem moich myśli, że odstawiłam na bok pozostałe dzieci.
Dbałam całym sercem, by dziewczynki zdrowo jadły, miały wyprasowane ubranka i pięknie zaplecione warkocze. Śpiewałam im kołysanki i czytałam bajki na dobranoc, wspierałam i starałam się znaleźć czas, by wysłuchać.
Ale w głowie ciągle słyszałam krzyk: W GÓRĘ!
To było hasło wywoławcze lawiny rozważań:
Jak nie poddać się chorobie?
Jak pozbyć się jej toksycznego zaduchu z naszych myśli?
Jak okiełznać strach?
Jak ocalić naszą rodzinę?
Jak zachować dom?

Usłyszałam wtedy słowa, które mnie poruszyły i wyznaczyły nowy kierunek.
„Dzieci nie mogą żyć w atmosferze strachu przed utratą domu. Zdrowe nie, a tym bardziej te, które zmagają się z chorobą.
Nie możesz im mówić, że kiedyś będzie dobrze. Musisz zrobić wszystko, by powiedzieć im, że JEST DOBRZE”.

Dziś wracam do tamtych chwil na moment tylko po to, by przypomnieć sobie, moim bliskim i Wam, że nie ma rzeczy niemożliwych.
Jest tak, jak powinno być. Dobrze.
DOM jest tam, gdzie jest nasza rodzina.
My i dzieci.
Razem pokonaliśmy największe trudności.
Nie ma dla nas sytuacji bez wyjścia.

Gdy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno.

Ps. Zapraszam Cię na chwilę do mojego stołu, do świata zmagań mojego dzielnego syna i naszej rodziny z nieuleczalną chorobą. Piszę otwarcie o sprawach, o których niewielu ludzi chce mówić.
Nie trzaskaj obojętnie drzwiami. Zostaw śmiało komentarz, ciepłe słowo lub przynajmniej uśmiech.

 

30. Prawdzie w oczy.

Pani doktor dziarsko przystąpiła do działania.
Posłusznie odmierzałam dawki i odpędzałam natrętne podszepty o możliwych skutkach ubocznych.
– Będzie dobrze! – zapewniał mnie Marek.
Innej wersji przyjąć nie chciałam.
Tym razem musiało być dobrze.
Gdy coś szwankowało, telefon w dłoń.
Krew lała się z nosa przez kilka dni i nocy.
Minęło.
Infekcja ni z tego ni z owego.
Minęła.
O innych „drobiazgach” nie jestem upoważniona mówić.
Najważniejsze, że mijały.
Nie zauważyliśmy jakiejś szczególnej poprawy w schorzeniu głównym.
Stawy pobolewały każdego dnia.
Trzeba było dawkować wysiłek.
Za dużo źle, za mało jeszcze gorzej.
Czasem pokrzyczeć trzeba też, trzasnąć drzwiami.
Jeśli ktoś myśli, że można wytyczyć asertywnemu nastolatkowi jasne granice postępowania samemu ze sobą w nieuleczalnej chorobie i jeszcze do tego surowo je egzekwować, niestety, jest w błędzie.
Bo to on jest chory i to on wie najlepiej, jak się czuje.
Ja mogę jedynie subtelnie uczyć go, jak się do życia z tą chorobą przygotować.
Staram się, owszem.
Staram się nie trząść nad nim i dawać dużą swobodę.
A jednym okiem zawsze zerkam.
Staram się mówić krótko, zwięźle, żeby zapamiętał.
A czasem niechcący zrobię mu półgodzinny wykład.
Uczę go odpowiedniej diety.
A od dwóch lat bezskutecznie próbuje przekonać do owsianki.
Uczę wypoczynku, choć sama nie jestem dobrym przykładem.
Jedno czego nie robię na pewno, to nie biegam za nim z czapką i szalikiem.
Sam musi wiedzieć, czy mu zimno czy ciepło. I wie.
Poza tym popełniam wiele mamusinych błędów i szybko je koryguję.
Przychodzą jednak takie chwile, kiedy wszystkie moje i nasze (domowników)  argumenty jak kulą w płot.
Robimy wszystko i nie jesteśmy w stanie przemówić mu do rozumu.
Z nieopisaną pomocą przychodzi w takich sytuacjach rehabilitant Dominika – pan Maciej. O nim w kolejnym poście.
Wracając do oka.
To jest zawsze nasza wielka niewiadoma.
W grudniu pojechaliśmy do kliniki na usunięcie zaćmy.
Miało być tak cudownie.
Przecież to taki prosty zabieg.
Zasypiam.
Wyciągają soczewkę.
Wszczepiają nową.
Budzę się.
Nie widzę.
Zdejmują opatrunek.
Widzę!
Proste, prawda?
A w przypadku Dominika WIDZĘ to miał być taki wymarzony świąteczny prezent, bo licho widział a często wcale od kilku lat.
Wróciliśmy do domu z kroplami.
I nadzieją.
Widział!
Niestety, niecałe dwa miesiące.
Wizyta kontrolna pogrążyła wszystkich.
Pani doktor, która go operowała usiadła ciężko.
Nie miała przed sobą nowicjuszki, lecz zaprawioną w bojach i złych wieściach mamę, co łzy na rzęsach przytrzymała.
– Kolejna operacja jest tak skomplikowana, że jeśli nie ma konieczności…lepiej jej nie przeprowadzać.
Tyle pamiętam.
Tonem pełnym współczucia dodała:
– Obiecaliśmy ci, że będziesz widział…niestety nie udało się. Bardzo mi przykro.
Mijały kolejne miesiące.
Pięć razy dziennie zakrapialiśmy oko.
Leki od reumatolog dawkowaliśmy.
Rehabilitację systematycznie prowadziliśmy.
Wiosna odciągnęła nam myśli od choroby egzaminami całorocznymi ze wszystkich przedmiotów, egzaminem gimnazjalnym, egzaminem do bierzmowania.
Małe i duże sukcesy.
Wszystko cieszyło, koiło.
Jednak jak ten kamyk w bucie źgało coś każdego dnia.
Po raz pierwszy na wizytę do okulistów jechałam tak niechętnie.
Ze zdenerwowania jak małe, nieporadne dziecko rozlałam kawę koło szpitalnego automatu.
Niczym echo w mojej głowie ciągle brzmiało: „Przykro mi”.
I po raz pierwszy wyszłam stamtąd w podskokach.
Bo okazało się, że leki od reumatologów plus krople i pewnie jeszcze wiosna oraz pogoda ducha sprawiły, że cień na soczewce zniknął, dno oka jest stabilne, bez nowych cech zapalnych.
Powiedziała do nas na pożegnanie;
– Odpoczywajcie. WIDZIMY się po wakacjach.
Odpoczywamy.
I mam-y nadzieję, że się po wakacjach ZOBACZYMY.

29. Chwilo trwaj!

Bycie matką nieuleczalnie chorego dziecka porównuję często do sprężyny.
W stanach nasilenia choroby rozciąga mnie do granic możliwości w każdej sferze człowieczeństwa.
Gdy choroba na chwilę odpuszcza, kurczę się boleśnie przytrzaskując to, co duchowe i to, co fizyczne.
I przygotowuję się na kolejne uderzenie.
To nie są obawy, przeczucia, że to, co złe nadejdzie.
To pewność.
I intensywne poszukiwanie oręża.
Myślę o tym nawet, gdy śpię.
Właściwie półśpię.
Pół jem.
Pół jestem.
Od ośmiu lat.
To męczące.
Ustaliłam na początku, że nigdy się nie poddamy.
Nie pozwolimy, by choroba zwyciężyła.
Jego, nas.
Strategia słuszna.
I wyczerpująca.
Cały czas w stanie „przygotowani do startu”.
Chwila wytchnienia zdarza się tylko wtedy, gdy udaje się opanować ból.
Gdy odnosimy małe sukcesy.
Gdy śmiejemy się mimo trudności.
Gdy cynicznie żartujemy z porażek.
Gdy wychodzimy z gabinetu z dobrą wiadomością.
Teraz jest ta chwila.
Wreszcie łapię pełny oddech, śpię głębokim snem.
Uśmiecham się.
Śpiewam.
Wyciszam przyszłość.